En la búsqueda se han encontrado 1 Revisión Sistemática (RS), 2 Ensayos Clínicos Aleatorios (ECA), 2 Guías de Práctica Clínica (GPC) y 1 revisión narrativa donde se hacen recomendaciones acerca de la eficacia de la intervención en grupo con padres de niños con trastornos del espectro autista (TES). En general recomiendan este tipo de intervenciones para apoyo a los padres, para darles información/educación sobre los síntomas del TEA, para mejorar la comunicación entre padres e hijos y para mejorar las habilidades sociales y la ansiedad de los hijos con TEA. También recomiendan realizar nuevas investigaciones de calidad sobre las intervenciones grupales con los padres.
La RS(1) evalúa la efectividad de la intervención temprana mediada por los padres para niños pequeños con TEA en cuanto a los beneficios, tanto para los niños como para los padres. La RS incluye 17 estudios con 919 niños con TEA. Los estudios incluidos variaron en cuanto al contenido del entrenamiento de los padres y a la duración del contacto de los padres con los profesionales. Recibieron entrenamiento de forma individual con el niño o en grupos con otros padres. Indica que la intervención en grupo permite el apoyo mutuo entre los diferentes padres y la reducción potencial de estrés de los mismos. Cuando la formación de los padres es un complemento a una intervención basada en la educación, se aumenta el efecto de la intervención, con la generalización de lo aprendido entre diferentes personas y ambientes. En la mayoría de los estudios, las intervenciones procuraron ayudar a los padres a ser más observadores y receptivos durante las interacciones con el niño, para ayudarle a desarrollar aptitudes de comunicación.
La revisión encuentra algunas pruebas sobre la efectividad de las intervenciones mediadas por los padres, más especialmente en los indicadores proximales dentro de la interacción entre los padres y los niños, aunque también en los indicadores más distales de comprensión del lenguaje y reducción de la gravedad del autismo. Las pruebas sobre si dichas intervenciones pueden reducir el estrés de los padres no son concluyentes. La RS refuerza la necesidad de prestar atención a los modelos de servicio de intervención temprana que permiten a los padres contribuir hábilmente con el tratamiento de sus hijos. Los profesionales que apoyan esta intervención deben vigilar los niveles de estrés de los padres. La posibilidad de establecer conclusiones a partir de los estudios podría mejorar si los investigadores adoptan un grupo común de medidas de resultado debido a que la calidad de las pruebas actuales es baja.
Uno de los ECAs(2) investiga la aceptabilidad y viabilidad de la terapia de grupo adaptada a niños con TEA, en 32 niños de 9 a 13 años, en esta intervención los padres llevaron a cabo grupos de forma paralela. Las medidas primarias de resultado se dirigieron al cambio en el funcionamiento general y en la gravedad del diagnóstico primario de ansiedad después de 3 meses. Finalmente, tanto los padres como los niños informaron de la reducción de los síntomas de ansiedad. El cumplimiento y fidelidad a la terapia de grupo era alta y la asistencia fue del 91 %. Se concluye que el formato y el contenido de los grupos eran viables y que la intervención fue muy apreciada por las familias y el desgaste muy pequeño.
El otro ECA(3) evalúa los cambios en el estado de ánimo, ansiedad, estrés y las percepciones positivas en padres de niños con TEA tras la participación en un grupo de apoyo online. En el grupo intervención participaron 20 madres y en el grupo control 25 padres, no relacionados con las anteriores y sin el tratamiento. Las participantes completaron cuestionarios antes y después del grupo de apoyo de 4 meses. No se encontraron diferencias significativas entre los grupos o a través del tiempo. Sin embargo, las madres que participaron en el grupo intervención informaron estar satisfechas con el apoyo que recibieron y encontraron útil el grupo. Se requiere más investigación para evaluar la eficacia de los grupos de apoyo online para padres de niños con TEA.
En una de las GPC(4), sobre el manejo de niños con TEA, unas de las intervenciones recomendadas son las psicosociales, para la mejora de los resultados de inclusión social y de comunicación de los niños, e indica que actualmente se ofrecen programas grupales o individuales de formación a los padres, por lo general en el período inmediato post-diagnóstico, diseñados para aumentar el conocimiento y confianza de los padres y mejorar su habilidad para manejar el comportamiento de su hijo y comunicarse e interactuar con éxito con estos. Este apoyo inicial, a su vez, da lugar a mejoras en el desarrollo de la comunicación social del niño. Sin embargo, incluso los programas que más se utilizan (NAS EarlyBird/EarlyBird Plus y el Hanen More than Words), no han sido bien evaluados.
También recomienda intervenciones cognitivo-conductuales, como el programa SOFRONOFF2007 (para el manejo de la ira), donde se incluyen grupos de padres, a los que se les informa de lo que sus hijos están aprendiendo y se les anima a ayudarles con las tareas escolares. Otra intervención cognitivo conductual es el programa CHALFANT2007, adaptación del "Cool Kids" (sobre reconocimiento de síntomas físicos de ansiedad, habilidades para el afrontamiento, reestructuraciones cognitivas simples y prevención recaídas). En algunas de las sesiones se incorporan a las familias, se les ofrecen sesiones adicionales y se les proporciona un manual para apoyar el aprendizaje de sus hijos.
Otra recomendación es la conveniencia de capacitación de los padres para mejorar el impacto del TEA en la familia, como resultado directo o indirecto. Solo uno de los 7 siete estudios en los que se basa la recomendación, examina los efectos sobre la familia como un resultado directo, utilizando el programa ‘Preschoolers with Autism’. La intervención consiste en pequeñas sesiones de entrenamiento de padres en grupo y sesiones de cada familia de forma individual. Las sesiones de grupo incluyen: educación sobre autismo; características de la comunicación; alteración social, del juego y del comportamiento; principios del manejo de la conducta y el cambio; enseñanza de nuevas habilidades para mejorar la interacción social y la comunicación; información sobre los servicios disponibles; gestión del estrés de los padres, hermanos y resto de la familia (abuelos); etc.
La otra GPC(5), con recomendaciones para el tratamiento de los TEA, indica que este trastorno es considerado a veces como una discapacidad "oculta" que afecta a todos los aspectos de la vida diaria de una persona, incluyendo la inclusión social. Normalmente los miembros de la familia son clave en la vida de la persona con TEA y se deben tener en consideración sus necesidades de apoyo para asegurar que ellos también dispongan de inclusión social. El suministro de información sobre el TEA es considerado crucial por los padres y demás familiares y debería estar disponible en varios formatos (individual, grupal, etc.) y tener en cuenta las diferentes necesidades, tanto geográficas como culturales. Llevar a cabo programas educativos eficaces para los padres y familias lleva a mejores resultados tanto para las personas con TEA como para sus cuidadores y familiares. Por lo que recomienda como esencial la existencia de un servicio de apoyo a las familias para proporcionar información. Esta debe ser accesible a todas las personas, incluyendo material escrito en versiones fáciles de leer e información apropiada para el desarrollo. Los grupos de apoyo y los gestores deben trabajar en estrecha colaboración para asegurar que toda la información se mantenga actualizada (Grado de Recomendación C) (Ver Grados de Recomendación en la GPC)
Por último, la revisión narrativa(6), que analiza los sistemas de apoyo a la educación de los niños con TEA, indica que los grupos formales de apoyo social a menudo son un recurso útil para los padres. Aunque hay escasez de investigación que estudien estos grupos, un estudio incluido señala que dos tercios de los padres encuestados indicaron que habían participado o estaban participando en un grupo de apoyo y que las familias que no participan en grupos de apoyo tenían más probabilidades de que sus hijos tuvieran problemas relacionados con el sueño, el lenguaje y/o de autolesión.
Indica la revisión que los altos niveles de ansiedad del cuidador pueden conducir a un exceso de protección del niño con TEA lo que puede limitar el desarrollo de habilidades independientes. Los cuidadores y padres que ellos mismos tienen problemas con las relaciones sociales pueden carecer de confianza en su capacidad para ayudar a su hijo a tener unas buenas relaciones sociales. Por el contrario, si los padres exploran sus propias habilidades dentro de un grupo de habilidades sociales, pueden aumentar su propia motivación y la adherencia al tratamiento de los hijos.
Por otra parte, los investigadores apoyan la capacidad de los padres para implementar una intervención conductual, el Pivotal Response Treatment (PRT), que se centra en áreas fundamentales del desarrollo de una gama amplia de habilidades de estos los niños. Y sugieren que los padres podrían ser instruidos sobre las técnicas de PRT en formato de grupo, lo que ayudaría a atender a más familias a un costo menor. Con respecto al entrenamiento grupal de los padres, señala que los métodos directos de formación de los padres han mostrado evidencia de éxito en la medida en que los padres aprenden técnicas de intervención adecuadas y un mayor conocimiento sobre el TEA. También les disminuye la preocupación sobre la salud mental y mejor comprensión de las dificultades de sus hijos; mejora la interacción entre padres e hijos, y la conducta social y capacidad de comunicación de los hijos.
Un programa de formación en grupo de familiares de niños pequeños con TEA (Grupo de Formación Familiar Intensivo (GIFT) demostró una mejoría en el funcionamiento cognitivo y de adaptación de los niños. Finalmente, el uso de Terapia de Interacción padre-Hijo (Parent–Child Interaction Therapy-PCIT), tiene destacadas mejoras en la capacidad de adaptación del niño y en la díada relación padres-hijo.
Hay autores que recomiendan que los programas de entrenamiento de padres incluyan el uso de las sesiones individuales, junto con talleres de enfoque grupal, poniendo el énfasis en el conocimiento de los padres, la habilidad y la ayuda global a la familia.
