Tras la búsqueda se han seleccionado diversos estudios (cuantitativos y cualitativos) que señalan la importancia de valorar de forma individualizada la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los pacientes ostomizados. Indican diversas cuestionarios/escalas (específicas o genéricas) que evalúan, entre los factores de bienestar físico, social/familiar, emocional y funcional, la repercusión sobre la vida sexual; y hacen recomendaciones para, según los resultados de la evaluación, realizar intervenciones, haciendo hincapié en la educación/formación/asesoramiento, tanto de los pacientes como de las enfermeras especialistas en ostomías.
Una revisión narrativa(1) examina los estudios en pacientes con cáncer colorrectal (CCR) con respecto a la CVRS utilizando instrumentos de medida previamente validados. Señala que la pérdida de la salud debido al CCR y/o consecuencias del tratamiento (ostomías) puede dar lugar al deterioro psicofísico, funcional y social; es decir, afecta la CVRS. Factor multimensional, dinámico, subjetivo y centrado en el paciente, comprendiendo el bienestar físico, funcional, emocional y social/familiar. La falta de un instrumento "estándar de oro" se refleja en la amplia gama de instrumentos utilizados, genéricos o específicos de la enfermedad.
Cuestionarios genéricos más utilizados para evaluar la CVRS: el Short Form 36 (SF-36), su versión corta (SF-12) y el EQ-5D. El uso de estos instrumentos genéricos permite la comparación con la población general, o con personas que no tienen cáncer.
Cuestionarios específicos de cáncer: el Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G) y el European Organization for the Research and Treatment of Cancer, QLQ-C30 (EORTC QLQ-C30).
El FACT-C, que mide la CVRS o Salud Percibida para Pacientes con CCR es el más utilizado, aunque la EORTC también tiene un módulo específico para estos pacientes, el QLQ-CR29. El FACT-C, que habitualmente se utiliza junto con el FACT-G, ha sido ampliamente validado en pacientes ingleses, españoles, coreanos, franceses y chinos. Las primeros cuatro dimensiones son subescalas de la FACT-G (bienestar físico, social/familiar, emocional y funcional) y el último es una adicional centrada en el cáncer colorectal. Uno de los ítems pregunta sobre la presencia de estoma (sí/no). Los problemas relacionados con el estoma, como el cambio en la percepción de la imagen corporal, reduce gradualmente la confianza de la persona y sus relaciones sociales. Sin embargo, el impacto del estoma puede estar influenciado positivamente por la recepción de terapia de apoyo con programas de educación y asesoramiento sobre el estoma.
La revisión hace recomendaciones sobre intervenciones para mejorar la CVRS:
- Identificar al paciente con un riesgo más alto de tener una CVRS baja y luego intervenir sobre los factores modificables.
- Reducir la morbilidad psicológica y facilitar la adaptación con programas educativos, grupos de autoayuda, intervenciones psicosociales, terapia cognitivo-conductual y de afrontamiento.
- Las intervenciones psicosociales pueden incluirse en los programas educativos e intervenciones psicoterapéuticas. Los programas educativos mejoran el conocimiento relacionado con el cáncer, su tratamiento y las reacciones emocionales. Las intervenciones psicoterapéuticas, individuales o en grupos, cubren una amplia gama de enfoques, incluyendo ayuda para la expresión de las emociones, aumentando el sentido de la coherencia de los pacientes, mejora de los recursos personales, de la comunicación, del control y habilidades de afrontamiento.
- Dar una educación/formación específica para mejorar las consecuencias directas de la cirugía (estoma): el entrenamiento anal (reducción de la frecuencia de deposiciones) mejora tanto a nivel general como específica la CVRS. Señala que una Revisión Sistemática(2) anterior encontró que la educación, además de ser rentable a nivel económico, ayuda a hacer frente, entre otras, a las dificultades sexuales, y en general, a su nuevo estilo de vida. Estas intervenciones se llevan a cabo antes, durante o después de la estancia hospitalaria.
- Ayudar a reducir el aislamiento y los sentimientos de soledad que conlleva en muchos casos el estoma mediante actividades de grupo, compartiendo experiencias personales.
Tres estudios y otra revisión narrativa anteriores no incluidos en la revisión(1) señalan:
Un estudio de Casos y Controles(3), realiza un análisis cuantitativo y cualitativo sobre las relaciones íntimas, el funcionamiento sexual y la CVRS en 481 hombres con estomas. Se utilizó el cuestionario City of Hope Quality of Life-Ostomy modificado (COH-QOL-Ostomy Questionnaire), sobre factores psicológico, social, físico y bienestar espiritual.
Los resultados del análisis cualitativo mostraron que los problemas con la intimidad y la función sexual se encuentran entre los mayores desafíos a los que se enfrentan los ostomizados. Los resultados también tienen implicaciones con el papel de la enfermera de apoyar y educar a los pacientes con ostomías para minimizar el impacto negativo del ostoma en la salud sexual y CVRS. Lo que implica también la necesidad de educar a las enfermeras sobre la importancia de la evaluación de la salud sexual.
Dos estudios descriptivos(4,5): uno(4), investiga los efectos sobre la imagen corporal, el funcionamiento sexual, la autoestima y el ajuste de pareja en 52 personas con estoma permanente. Los resultados se obtuvieron administrándoles la entrevista clínica estructurada para trastornos mentales, la SCID-I. Cuarenta de ellos no se ajustaban a ninguno de los criterios diagnósticos de trastornos psiquiátricos, y se les administró las escalas he Body Image Scale, Rosenberg Self-Esteem Scale, Dyadic Adjustment Scale, y Golombok Rust Sexual Functions. El otro(5) explora lo vivido por un grupo de 53 pacientes adultos ostomizados con respecto a la sexualidad mediante una encuesta y la atención ofrecida por la enfermera especialista. En el 64% de los casos, señalan que nunca han afrontado el tema de la sexualidad con los profesionales sanitarios, cuando un 60% hubiera querido hacerlo. El 68% afirma que su propia sexualidad ha cambiado después de la práctica del estoma y la mayor parte declara tener sentimientos de desconfianza en sí mismos, vergüenza y miedo. Un porcentaje significativo vive un fuerte malestar por el impacto de la ostomía en su propia imagen corporal y en su propia sexualidad. El conocimiento de los problemas que informan los pacientes ostomizados puede ayudar a la enfermera en la planificación de una asistencia individualizada y crear un ambiente de apoyo para una mejor calidad de vida (CdV).
la revisión narrativa(6) señala que, los cambios producidos por una ostomía, implican la readaptación de la intimidad, sexualidad y negociación de los límites en las relaciones sexuales. Al no ser visible sólo por sí mismo, sino también por la pareja, puede afectar autoimagen, atracción sexual, funcionamiento sexual y calidad de vida. En cuanto a las enfermeras especialistas, parecen no valoran este foco de atención, o porque entienden que no es de su responsabilidad o por los reducidos conocimientos que tienen en el área, mientras los pacientes refieren no estar satisfechos con sus cuidados. Ayudar a estas personas a adaptarse a los cambios en su sexualidad, es una función esencial de la enfermera y la única manera de romper las barreras del sexo e intimidad.
Indica varias herramientas que pueden ser utilizadas por las enfermeras, como el BETTER, el PLEASURE, el PLISSIT y el ALARME, como guía para abordar la sexualidad con sus pacientes. Estas herramientas las ayudan a incluir la sexualidad en la evaluación de los pacientes (preocupación con las cuestiones de la sexualidad y CdV; ofrecen a los pacientes discusión sobre su sexualidad, concepto de sí mismos, expresar sus miedos e inquietudes, y para ayudarles a encontrar los recursos más adecuados para el afrontamiento).
El PLISSIT evalúa la eficacia en la solución de los problemas sexuales, ayuda a los pacientes a disminuir los problemas con la sexualidad y apoya a las enfermeras en sus dificultades para gestionar estas cuestiones.
Dos estudios realizan la valoración del paciente mediante investigación cualitativa:
Una revisión integradora de investigación cualitativa(7) acerca de las dificultades sexuales que sufren las personas con ostomías intestinales incluye 9 estudios. Los resultados apuntan a que la ostomía cambia la auto-imagen corporal modificando los hábitos de vida, especialmente aquellos que involucran la sexualidad. Los ostomizados presentan sentimientos de miedo, vergüenza, rechazo y exclusión. La sexualidad constituye parte de la vida de cualquier individuo y es influenciada por el cambio en la imagen corporal de los ostomizados. Señala la importancia de aumentar el número de investigaciones en esa área, para proporcionar una atención holística a esos pacientes
Un estudio cualitativo(8) en pacientes ostomizados sobre CdV señala que esta debe ser medida con el fin de evaluar el impacto de la enfermedad y decidir los procedimientos terapéuticos. Es necesario evaluar varios aspectos de la CdV: aspectos físicos, espirituales, económicos y sociales. Se entrevistó 14 pacientes acerca de su CdV por muestreo intencional. Los datos fueron recogidos mediante entrevistas semiestructuradas y analizados mediante el método de análisis de contenido. Surgieron 9 temas: problemas físicos relacionados con la colostomía, impacto en el funcionamiento psicológico, relaciones sociales y familiares, viajes, nutrición, actividad física, función sexual, y cuestiones religiosas y económicas. Los resultados pueden ser utilizados para crear un ambiente de apoyo que promueva una mejor CdV.
Por otra parte, un Sumario de Evidencias (SE) de Uptodate y una Guía de enfermería hacen diversas recomendaciones:
El SE de Uptodate(9) sobre el tratamiento de los pacientes con una colostomía o ileostomía, indica que una preocupación común es el impacto del estoma sobre las actividades de la vida diaria (AVD). La mayoría de ellas se pueden reanudar de manera segura con un mínimo de modificaciones. Siendo la educación del paciente en el preoperatorio uno de los componentes mas importantes. La mayoría de los pacientes son capaces de tener un estilo de vida social, profesional y sexual plena, sana y activa. Aunque la actividad sexual es una preocupación particular para muchos pacientes, como regla general, la ostomía no afecta la función sexual orgánica. En muchos casos, la CdV se mejora después de tratar la enfermedad primaria, incluso con una ostomía permanente. Sin embargo, en los hombres y las mujeres que han tenido una disección pélvica, los nervios que controlan la función sexual pueden lesionarse y comprometer su función. Los hombres pueden experimentar a corto o largo plazo disfunción eréctil a y/o eyaculación retrógrada; y las mujeres dispareunia o sequedad vaginal.
Es fundamental para la rehabilitación del paciente de ostomía las consultas para atender sus dudas sobre actividad sexual y relaciones de pareja. Recomienda que, dado que con frecuencia expresan preocupaciones con respecto a los aspectos psicológicos de la actividad sexual, es importante proporcionar un asesoramiento adecuado en este ámbito para rehabilitación y apoyo.
La Guía de enfermería(10) para el cuidado de la persona con estoma, recomienda:
- Brindar atención no solo en lo que respecta al cuidado del estoma sino de manera integral (no solo sufren el cambio en su imagen corporal sino otros cambios psicológicos y en ocasiones, alteraciones a nivel social, sexual, familiar, etc.)
- Se puede experimentar diferentes reacciones ante el cambio de su imagen corporal. Esto es personal y subjetivo, por lo que se hace necesario una valoración individualizada en el preoperatorio: identificar necesidades básicas, culturales, sociales y sexuales para brindar el apoyo necesario; medir el grado de necesidad que tiene de recibir educación y pautas que le ayuden en su rehabilitación; apoyarles para que acepten la ayuda de la familia, amigos u otros profesionales de la salud para la incorporación rápida a su trabajo y actividades familiares y sociales; brindar apoyo psicológico en relación al cambio de la imagen corporal, la autoestima y el autoaprecio como indicadores importantes de la CdV.
La Guía describe los diferentes Diagnósticos-NANDA, Intervenciones NIC y Resultados NOC de Enfermería implicados en el proceso. Entre otros, el diagnóstico “Disfunción sexual como reacción psicológica a la ostomía y ansiedad como resultado de la alteración sexual”.
