Tras la búsqueda hemos seleccionado investigación sobre la influencia en el empoderamiento de las asociaciones de usuarios (AU) de Salud Mental (SM), y de los programas de servicios gestionados por los consumidores (PSGC), pues ambas organizaciones luchan por la defensa y reivindicación de los derechos, lo que implica, entre otras cosas, la participación activa de estas personas en las acciones que puedan contribuir a la mejora de su bienestar, por lo tanto en su empoderamiento.
En general señalan que la participación en ambas organizaciones mejoran el empoderamiento, especialmente si están en combinación con los servicios de SM comunitarios tradicionales. Aunque remarcan que hay variaciones en los resultados según la intensidad e implicación de los usuarios y el funcionamiento de las AU y los PSGC.
Una revisión narrativa(1) propone un marco para la promoción del empoderamiento de los pacientes que participan en las AU de SM. Señala que su empoderamiento implica la participación de estos en la toma de decisiones, en el desarrollo y evaluación de programas, el acceso a los recursos y oportunidades para desarrollar y ejecutar los servicios, así como para mantener la dignidad y la integridad personal. La mejora del empoderamiento de los usuarios implica: la innovación de servicios, el aumento en la capacidad de respuesta a los cambios en el mercado, la rendición de cuentas, así como la mejora de la calidad de la atención y la protección de los derechos de los consumidores. Otra revisión narrativa(2) mas actual, sobre las estrategias para el cambio del auto-estigma de la enfermedad mental, señala que muchas personas con enfermedad mental han experimentado prejuicio y discriminación por parte de la sociedad, es decir estigma. Siendo el estigma público la forma más observada y estudiada, ya que representa el prejuicio y la discriminación dirigida a un grupo de la población. Cuando estas personas interiorizan esas actitudes públicas sobreviene el auto-estigma y sufren numerosas consecuencias negativas como resultado. La revisión argumenta que la clave para desafiar el auto-estigma es promover el empoderamiento personal. Siendo el apoyo entre pares, a través de PSGC, uno de los métodos para mejorar su autonomía e independencia, habilidades y conocimientos para hacer frente, y sentimientos de empoderamiento.
La GPC(3) sobre Intervenciones Psicosociales en el Trastorno Mental Grave TMG, con respecto al papel de las AU y familiares, indica que los grupos organizados de personas con enfermedad mental siguen una dinámica similar a las organizaciones de familiares (forman parte activa en el proceso terapéutico de rehabilitación o recuperación, están implicadas en el desarrollo e implementación de los programas de atención, contribuyen en la lucha contra el estigma, reivindican la accesibilidad a los recursos sanitarios y sociales dentro de parámetros de igualdad y reconocimiento de la plena ciudadanía, etc.). Los grupos de pacientes, progresivamente van desempeñando un papel más influyente en las políticas asistenciales y legislativas, así como el desarrollo de acciones de ayuda a otras personas con enfermedad mental. Destacan por su papel educativo y de sensibilización social, por actuaciones de denuncia de prácticas percibidas de forma negativa y de protección de sus derechos, y por el desarrollo y gestión de servicios de ayuda. Todas estas acciones suponen la participación activa del usuario y por lo tanto su empoderamiento.
Un Ensayo Clínico Aleatorio (ECA) (4) evalúa los PSGC y sus efectos sobre diversos aspectos del empoderamiento/capacitación (en cuanto al funcionamiento objetivo y subjetivo, psicológico y social).
Señala que estos programas proporcionan un sentido de conexión y pertenencia a la comunidad, del que a menudo carecen las personas que reciben servicios en el sistema de SM tradicional. Describe el apoyo social y el conocimiento experiencial como ingredientes críticos para el apoyo a los compañeros (apoyo entre pares/autoayuda). Los participantes eran personas con enfermedad mental grave (EMG) (esquizofrenia, trastorno esquizoafectivo, o un trastorno depresivo mayor). Fueron asignados al azar al grupo experimental (GE) (n = 920) o al control (GC) (n = 907). Los componentes comunes en todos los PSGC fueron: apoyo entre pares, educación para la recuperación, empoderamiento y ayuda tangible para la vida comunitaria independiente. La intervención en el GC consistía en servicios de SM tradicionales (farmacología y manejo de medicamentos, servicios residenciales, psicoterapia, servicios de día y servicios de rehabilitación psicosocial). Las evaluaciones de seguimiento se realizaron a 4, 8 y 12 meses.
Los resultados sugieren que las personas incluidas en los PSGC perciben mayores niveles de empoderamiento personal que los del GC; en general, los tamaños del efecto fueron muy modestos cuando se examinaron todos los PSGC juntos en el análisis por intención de tratar. Se observan variaciones en los resultados según la intensidad de uso de los PSGC. Se señala que algunos PSGC mejoraron el empoderamiento mas que otros, que fueron menos eficaces. Se sugiere que los administradores de los programas PSGC deben examinar los componentes de cada PSGC y centrar esfuerzos y recursos en el desarrollo de aquellos aspectos que sean mas eficaces. Los PSGC pueden complementar los programas tradicionales de SM.
Otro ECA(5) posterior determina la eficacia en 139 personas con EMG incluidos en PSGC en combinación con las agencias de salud mental de la comunidad (ASMC) (servicios tradicionales de SM comunitaria).
Se realizó la evaluación al inicio y a los ocho meses sobre: gravedad de los síntomas y recuperación centrada en: empoderamiento personal, auto-eficacia, integración social independiente y desesperanza.
Los resultados indicaron cambios significativos en los sintomas de recuperación y se asociaron con la condición del servicio: integración social (p <0,001), empoderamiento personal (p <0,006), y auto-eficacia (p <0,001). Todos los cambios favorecieron la ASMC como única condición. Los resultados en sintomatología y desesperanza no difirieron en ambos servicios a través del tiempo. Se concluye que, aunque las PSGC han hecho contribuciones positivas a la reducción de la estigmatización y la falta de empoderamiento, si no tienen un proceso claramente definido para empoderar, la derivación desde las ASMC a un CGSP debería ser apoyada con precaución, ya que los PSGC solos pueden ser menos útiles que los servicios ASMC solos. El mismo autor realiza otro ECA posterior(6) que también compara la eficacia de las ASMC (N = 505) en combinación con:
- Las Agencias de Autoayuda (AAA) (organizaciones de servicios gestionados por los propios consumidores, administradas como democracias participativas que involucran a los todos los miembros en todas las tareas de gestión),
- Una variación de los PSGC en la que a la gestión de los consumidores se suma la de los profesionales de SM, denominada BSR, por las siglas en inglés (Board- and Staff-Run), y donde la toma de decisiones se realiza por jerarquía estructurada en lugar de decisiones colectivas y se limita a los contenidos de los programas.
Señala que, en una revisión de la literatura sobre el estigma(7), se observa que hay una serie de factores que crean un ambiente favorable para el contacto interpersonal y la reducción del estigma. Esto incluye la igualdad de condición entre los participantes, una interacción cooperativa, así como el apoyo institucional. Estos factores distinguen claramente las AAA del BSR-PSGC.
Los resultados principales fueron relativos al empoderamiento organizacional para la reducción del auto-estigma. Se concluye que las diferencias en cuanto a la organización entre los SHA-PSGC y las AAA producen discrepancias en cuanto a los resultados del empoderamiento, ya que los miembros de las AAA experimentaron una reducción en la auto-estigma y un aumento de la auto-eficacia/empoderamiento cuando se dedicaban a funciones de responsabilidad.
