Se ha encontrado 7 estudios, que evalúan el cuidado formal frente al informal, fundamentalmente en personas mayores con diferentes grados de dependencia y en personas con demencias con respecto a diversos aspectos relacionados con la calidad de vida (CdV). La mayoría de los estudios concluyen que el tipo de cuidados no influyó en la CdV. Algunos de los estudios señalan que ambos cuidados se deben complementar entre sí; y que los profesionales sanitarios deben ofrecer apoyo tanto a los cuidadores formales como informales, mostrando a estos (sobre todo los familiares) como socios y colaboradores de los profesionales sanitarios. Además, una Guía de Práctica Clínica (GPC) para la atención a personas con Alzheimer y otras demencias hacen recomendaciones con respecto a los cuidadores, sin diferenciar entre formal e informal.
Un estudio(1) investiga los factores determinantes de la ayuda de los cuidadores informales o formales o una combinación de ambas entre las personas de 75 a 99 años que vive en sus hogares, e investiga las características de los beneficiarios de los cuidados y de su CdV dependiendo de quién le proporciona los cuidados. La muestra para este estudio fue de 448 personas que reciben ayuda con respecto a las actividades personales de la vida diaria (AVDP), actividades instrumentales de la vida diaria (AVDI) o ambas. El análisis de regresión mostró una alta CdV que no se relacionó significativamente con quien estaba proporcionando la ayuda, mientras que se si relacionaba con factores como: mayor edad, convivencia con alguien, menor número de quejas y vivir solos. El análisis de regresión multinomial reveló que edad, número de hijos, número de quejas, capacidad para permanecer solo en casa y vivir solo pronostica la ayuda que recibirán de diferentes tipos de cuidadores. Los beneficiarios que reciben ayuda de los cuidadores informales eran más jóvenes, con más frecuencia están casados y viven juntos con alguien, mientras que los que recibieron la ayuda de cuidadores informales y formales, tenían más ayuda con las AVDI y AVDP y no fueron capaces de quedarse solos en casa tanto como los que reciben la ayuda de otros tipos de cuidadores. Los que recibieron la ayuda de los cuidadores formales tenían menos hijos, eran solteros y vivían solos con más frecuencia que los otros destinatarios. La ayuda para personas de edad avanzada se basa en gran medida en los cuidadores informales. Los servicios públicos en el hogar deben dar preferencia a los que viven solos y a los que no tienen familiares y no son capaces de permanecer en casa cuando su necesidad de ayuda aumenta. Se concluye que los familiares ciertamente no son sólo un complemento a la atención pública, y esto debe ser tenido en cuenta en la planificación y prestación de cuidados a las personas de edad avanzada, mostrando a los familiares como socios y colaboradores de los cuidadores formales (profesionales sanitarios).
Otro estudio(2) describe y compara la CdV y los factores que la condicionan entre las personas >75 años, que reciben ayuda con las AVD por parte de cuidadores formales y/o informales. Se envió un cuestionario a una muestra (8.500 personas) seleccionada aleatoriamente y estratificadas por edad que vivían en su hogar o en un alojamiento especial (residencia de ancianos). La tasa de respuesta fue del 52,8 % (n = 4.337); 1.247 personas [edad media (+/-SD) = 86,4 +/-5,9 años] indicaron que recibían ayuda con las AVD. Entre los que recibieron ayuda en alojamiento especial los resultados indicaron que tenían una mayor edad, un mayor número de mujeres, viudas/viudos, con un mayor número de quejas relacionadas con la salud, necesitaban más ayuda con las AVD y tenían una CdV más baja, en comparación con los que recibieron ayuda en el hogar. El alcance de la ayuda fue mayor entre los ingresados en instalaciones especiales. Los que recibían ayuda con AVD en el hogar indicaron que tenían el apoyo de cuidadores (informales y formales), mientras que los encuestados que recibieron la ayuda sólo de cuidadores informales o sólo cuidadores formales recibieron una menor cantidad de ayuda en las AVD. La necesidad de una mayor ayuda en las AVD, y la información de existencia de un mayor número de enfermedades y quejas determinan una baja CdV, mientras que la presencia de una red social (contacto con más de tres personas) y una edad superior determinan una alta CdV. Sin embargo, que el cuidador fuera formal o informal no tuvo una influencia significativa en la CdV; el alcance de la ayuda con las AVD influyó negativamente en la CdV y la densidad de la red social influyó en la CdV de manera positiva.
Otro estudio(3) describe las AVD y salud percibida, y las relaciona con la cantidad y tipos de cuidados formales e informales recibidos en el hogar por un grupo de personas dependientes y de edad avanzada (>75 años). La muestra estuvo formada por 242 personas que recibían servicios de enfermería a domicilio. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas estructuradas con preguntas sobre: las AVDP y AVDI; cantidad y tipos de cuidados formales e informales; y las variables demográficas. También se preguntó a los pacientes sobre su percepción de la idoneidad y suficiencia de los servicios formales, y cómo percibieron depender de su familia. Además de la familia, también se evaluó la ayuda de vecinos, amigos y otras personas. Los que recibieron una gran cantidad de cuidado formal también recibió una gran cantidad de atención y apoyo de las redes informales. El tipo de atención por parte de las dos fuentes fue diferente. Las enfermeras a domicilio realizan tareas AVDP, mientras que los cuidadores informales ofrecieron ayuda con las tareas AVDI. Se concluye que en este grupo de personas, los recursos formales e informales de atención se deben complementar entre sí.
Un estudio comparativo(4) evaluó la asociación entre presencia de cuidadores informales y tipos de estos y la presencia de síntomas depresivos en adultos mayores (AM) que reciben atención médica formal en el hogar (AMFH) (cuidador formal). Se realizó un análisis secundario de los datos utilizando una base de datos de atención al paciente, en 8.448 AM de > 65 años que habían sido ingresados en una entidad de AMFH. La variable de resultado fue la presencia de síntomas depresivos. La variable principal predictora fue la presencia y tipos de cuidadores informales. Entre las covariables se incluyeron variables demográficas, estado de salud, duración de tiempo en AMFH, organización de la vida de los pacientes, así como la frecuencia y el tipo de atención recibida de los cuidadores informales. Un menor porcentaje (13,3 %) de AM que recibieron atención por parte tanto de cuidadores informales como de AMFH tenían síntomas depresivos que los AM que recibían sólo atención AMFH (14,9 %) al final de un episodio de 60 días en el AMFH. Se concluyó que los AM sin un cuidador informal son más propensos a experimentar síntomas depresivos que los que tienen un cuidador informal después de un episodio de 60 días en el AMFH (odds ratio = 1,229, intervalo de confianza del 95 % = 1,027-1,471). No se encontró asociación significativa entre los tipos de los cuidadores informales y la presencia de síntomas depresivos. Los mismos autores realizaron otro estudio comparativo(5) sobre la misma población, evaluando los efectos de los cuidadores informales sobre la dependencia funcional de los AM en AMFH. Los AM con cuidadores informales mostraron menor dependencia funcional al alta (β = -0,821, p = 0,027) que los que no tuvieron cuidadores informales. Los AM que tenían como cuidador un cónyuge (β = -3,886, p <0,001), descendientes (β = -3,614, p <0,001), parientes (β = -4,360, p <0,001), u otros cuidadores informales (β = - 4,977, p <0,001) mostraron menor dependencia funcional al alta en comparación con los que tenían un cuidador remunerado en el momento de controlar los factores de riesgo.
Un estudio trasversal(6) señala que aunque la estructura del hogar juega un papel importante en la determinación de la CdV de las personas con demencia, siendo favorecida por el cuidado informal, a veces es necesario la transición al cuidado formal (institucional), sobre todo en las últimas etapas de la demencia. Sin embargo, actualmente no existe evidencia definitiva que demuestre que el cuidado informal o formal ofrece una CdV mayor para esas personas.
El estudio compara la CdV de las personas con demencia en residencias de ancianos con la atención en el hogar, e identifica los factores que diferencian la CdV. Un total de 49 personas con demencia ≥ 60 años fueron seleccionadas de hogares y residencias de ancianos. Los participantes fueron evaluados con respecto al estado cognitivo, CdV, AVD, depresión y aislamiento/conexión social con el Mini Mental State Examination (SMMSE), el WHO-8 (the EUROHIS-QOL), el Short Assessment of Quality of Life (AQoL-8), el Barthel Index (BI), la Cornell Scale for Depression (CSDD), y la Friendship Scale (FS). Hubo diferencias significativas en la CdV, CdV relacionada con la salud, AVD y conexión social entre las personas con demencia en la atención domiciliaria (n = 19) y en pacientes ingresados en hogares de ancianos (n = 30) (p < 0,01). No se encontraron diferencias significativas por factores socio-demográficos, estado cognitivo o depresión entre los cohortes. Se concluye que los adultos mayores con demencia que vivían en el hogar experimentaron mayor CdV, AVD y conexión social en comparación con los que viven en instituciones. Por lo que debe prestarse un mayor apoyo que permita la atención domiciliaria y el empoderamiento de los cuidadores para proporcionar una mejor atención a las personas con demencia.
Otro estudio(7) señala que los que necesitan cuidados a largo plazo a menudo reciben ayuda de los cuidadores formales e informales y que la división de las tareas entre los diferentes tipos de cuidadores puede variar entre dicha atención mixta. Los modelos tradicionales de división de tareas sugieren que los cuidadores formales e informales podrán completarse entre sí o especializarse en las actividades de atención a realizar. El estudio explora los determinantes de las diversas formas de división de tareas en los Países Bajos, a partir de datos recogidos a través de una encuesta realizada a una muestra aleatoria de población (n=84725). Se distinguieron cuatro tipos de divisiones de tareas entre cuidado informal y formal:
- de complementación (no se compartieron ni tareas de AVD, ni tareas de AVDI, 14 %),
- de suplementación (se compartieron tanto tareas AVD como AVDI, 39 %)
- de especialización del cuidador formal e informal (un tipo de tarea compartida, un tipo de tarea no compartida, 27% y 20 % respectivamente).
Los efectos calculados muestran que la intensidad de la prestación de atención, los motivos de los cuidadores informales y la presencia de la ayuda pagada de forma privada, más que la salud del receptor del cuidado, están relacionados con el tipo de división de tareas con el cuidador formal. Por ejemplo, cuando el cuidador informal proporciona más horas de ayuda y sin un vínculo personal fuerte, aumenta la probabilidad de especialización informal, mientras que la probabilidad de especialización formal, disminuye. Cuando hay ayuda pagada de forma privada, el modelo de complementación es más probable, mientras que el modelo de gestión de suplementación es menos probable que se encuentre.
Por otro lado, GPCs para el cuidado de pacientes dependientes, como la GPC (8) para la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, hacen recomendaciones sobre los cuidadores, sin diferenciar entre formal y el informal. Fundamentalmente respecto a la necesidad de apoyar al cuidador (sea formal o informal) por parte de los profesionales sanitarios; darles información de forma progresiva y formación acerca de los cuidados al paciente; dar respuesta a sus demandas y conocer las tareas que realiza, el tiempo que invierte en ello, el ámbito donde vive, y el coste que supone para la familia; reducir la sobrecarga del cuidador y la claudicación; etc.
