No se ha encontrado investigación que evalúe Programas que incluyan Apoyo a la Familia de niños y/o jóvenes con trastornos del espectro autista (TEA) desde el abordaje del Trabajador Social (TS) en el ámbito de los Centros de Salud Mental comparandos con programas que no lo incluyan. Pero se han hallado 5 Guías de Práctica Clínica (GPC) para el tratamiento y manejo de pacientes con TEA que hacen recomendaciones con respecto al apoyo a la familia, proporcionado por el equipo de Salud Mental, sin especificar que profesional del equipo tendría que llevarla a cabo. También se ha encontrado un estudio que evalúa, mediante encuesta a las familias, la valoración de un servicio de respiro familiar, siendo uno de los factores asociados significativamente con que las familias disfrutaran de esa intervención el que un TS apoyara a la familia.
Dos GPC del Ministerio de Sanidad de Nueva Zelanda, para el tratamiento y manejo de los trastornos del espectro autista (TEA)(1), y para el soporte a pacientes con TEA, de sus familias y cuidadores(2), incluyen a los TS entre los profesionales a los que van dirigidas. Aunque no detallan que miembros del equipo deben llevarlas a cabo, hace diversas recomendaciones relacionadas con intervenciones de apoyo en diferentes ámbitos a los diferentes miembros familiares (padres, hermanos, abuelos, cuidadores habituales, etc.), pero no especifican que dichas intervenciones formen parte de un programa concreto de apoyo a la familia.
Las principales acciones de apoyo especiales recomendadas para las familias incluyen:- Facilitar y suministrar el acceso a la información (servicio clave para apoyar a las familias) y apoyo en relación con sus necesidades. La información debe ser accesible a todas las personas, incluyendo material traducido, versiones fáciles de leer y apropiadas.
- Estos servicios deben ser flexibles y oportunos.
- Facilitar el acceso a redes sociales para proveer una vía a la información.
- Tras diagnóstico, nombramiento inmediato de un profesional, con experiencia sobre TEA, que coordine las intervenciones y apoyos al niño y a la familia.
- Desarrollo de un plan de atención con y para la familia, que incluya tanto la gestión de la atención en las situaciones complejas como las necesidades presentes en ese momento, por ejemplo, afrontamiento de los problemas; asesoramiento y/o servicios de defensa y educación para todos los miembros de la familia y cuidadores
- Consideración de las necesidades de los hermanos, como parte del plan de cuidados.
- Reconocer y utilizar, para la planificación y provisión de apoyos y servicios, los conocimientos, creencias, aspiraciones, valores, cultura y preferencias de las familias.
- Ofertar a la familia un servicio coordinador que facilite el acceso a todos los sectores de servicios.
La tercera GPC(3) para la evaluación, diagnóstico e intervenciones clínicas para niños y jóvenes con TEA, con respecto a la capacitación y apoyo a los padres, recomienda a los profesionales (entre los que incluye a los TS):
- Ofrecer a los padres información de buena calidad y por escrito, dándoles la oportunidad de hacer preguntas sobre información revelada acerca de su hijo con TEA;
- La información recibida debe ser accesible y absorbible;
- Satisfacer las necesidades de apoyo de los padres con intervenciones educativas y habilidades.
Otra de las GPC(4) indica que, entre las intervenciones no farmacológicas, se deben considerar los programas de intervención con los padres, ya que pueden ayudar a las familias, mediante el apoyo y los consejos prácticos, a interactuar con sus hijos, promover el desarrollo y aumentar la satisfacción de los padres, la salud mental y el empoderamiento.
La última GPC(5) recomienda que tras el diagnóstico se debe nombrar, entre los miembros del equipo, un "trabajador clave" para cada paciente. Ese "trabajador clave", entre otras funciones debe mantener a la familia/cuidador al día acerca de las evaluaciones y prestarles apoyo sobre organización e información.
El estudio(6) valora, mediante una encuesta realizada a los padres de niños con TEA, un servicio de "escapada breve" o "respiro familiar" (en inglés "Short breaks"). El estudio señala que esta intervención se ha identificado en la literatura como un apoyo fundamental para las familias con niños con TEA. La encuesta se realizó entre 256 familias. Los resultados confirmaron un alto grado de estrés y bajos niveles de apoyo informal para todas estas familias, pero no hubo diferencias significativas en el apoyo informal a disposición de los no usuarios, en comparación con los usuarios de los servicios de “Short breaks”. Uno de los factores que se asociaron significativamente con el hecho de que las familias disfrutaran de esa intervención fue que un TS apoyara a la familia.
