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III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras

Organizadores: Asociación de Enfermedades Raras D'Genes
Lugar: Totana (Centro de Formación Permanente de Hemofilia (Urbanización La Charca))
Fecha de inicio : 22/10/2010
Fecha de fin : 24/10/2010
URL: http://www.dgenes.es/index.php?option=com_content&task=view&id=199&Itemid=33

Declarado de interés sanitario

Objetivos

Este tercer encuentro va a posibilitar nuevamente una jornada de convivencia entre pacientes, profesionales del ámbito sanitario e investigadores, que podrán de manifiesto por un lado un aspecto formativo en materia de enfermedades raras así como también fomentar la importancia del respiro familiar en la atención integral a los pacientes con enfermedades raras.
Este encuentro posibilita que más de 100 familias compartan durante estos días sus experiencias, que puedan conocer más sobre su problema a través de otros afectados y que los profesionales puedan acercarse más a los mismos.
Se espera que este tercer encuentro sea un referente nacional en espacios de convivencia para pacientes de enfermedades raras.

Programa

Para este tercer encuentro se contará con varias ponencias importantes que ya han confirmado su asistencia, entre ellos:

Luis Escribano, director del Instituto de Estudios de Mastocitosis del Hospital Virgen del Valle de Toledo de Castilla la Mancha.
María Isabel Tejada Mínguez, responsable del Laboratorio de Genética Molecular, Servicio de Bioquímica del Hospital de Cruces de Baracaldo (Vizcaya).
Mercedes Pineda Marfá, responsable del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona.