MurciaSalud

Si reside o ha residido en la Región de Murcia y está afectado por una enfermedad catalogada como rara o poco frecuente, tiene la posibilidad de solicitar su inclusión en el Registro de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SieR-rm).

Puede hacerlo a través de los siguientes medios:

• Datos personales: nombre completo, número de DNI o tarjeta sanitaria (que comienza por CARM...).
• Por correo electrónico, escribiendo a sier@listas.carm.es.
• Por correo postal, enviando tu solicitud a la siguiente dirección:
  Calle Pinares, nº6 - 3º Planta.
  30001 Murcia.

La documentación necesaria para la solicitud incluye:

• Nombre de la enfermedad poco frecuente o rara diagnosticada.
• Si es posible, adjunte un informe médico que haga referencia al diagnóstico, así como informes genéticos si los tiene disponible, o cualquier otra prueba que considere relevante.

En el caso de menores de edad o personas con discapacidad psíquica, los tutores pueden encargarse de llevar a cabo la inscripción en el registro. Una vez registrados, se procede a la revisión de la historia clínica del paciente para la recogida de información complementaria, si fuera necesario.

Si quiere ampliar más información, puede consular el siguiente documento:

• Preguntas frecuentes: Notificación de personas afectadas por enfermedades raras.