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El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) es un registro de base poblacional de uso administrativo, clínico y epidemiológico que integra la información disponible en diversas fuentes sobre pacientes con ER, con el objetivo de mejorar su conocimiento.

El objetivo de este Registro de Enfermedades Raras consiste en inscribir a todas aquellas personas que padecen una enfermedad poco frecuente y que resida o haya residido en la Región de Murcia, con el fin de avanzar en el conocimiento de estas enfermedades, mejorando las posibilidades de diagnóstico y tratamiento, así como la investigación sobre ellas.

Aunque el SIER incorpora datos de personas que padecen una ER en la Región de Murcia, también participa en varios proyectos nacionales, siendo uno de ellos la notificación de los casos de cada ER al Registro Nacional de ER, con lo cual el paciente estará registrado tanto en el Registro Regional como en el Nacional.

El SIER es un registro donde se recogen todas las ER, al tiempo que cada una de ellas, se incorpora a su registro específico por sus características o peculiaridades. Esto permite conocer mejor estas enfermedades (número de casos, distribución...), dándoles visibilidad y enmarcándolas en el lugar que le corresponde. Así mismo, puede ser un elemento clave para planificar políticas sanitarias adecuadas.

Todo paciente que padece una enfermedad de las denominadas raras o poco frecuentes que haya residido o resida en la Región de Murcia, puede inscribirse en este registro.

Para ello tendrá que rellenar una serie de datos personales [nombre y apellidos, DNI o número de tarjeta sanitaria (comienza por CARM...)], y nombre de la enfermedad poco frecuente o rara diagnosticada al correo electrónico sier@listas.carm.es o a la dirección postal: Calle Pinares, nº6-3º Planta. 30001 Murcia.

Si se tratase de un menor de edad o de una persona con discapacidad psíquica, los tutores podrían asumir la responsabilidad de esa inscripción.

La notificación de la información por vía telefónica no está considerada porque no se puede garantizar la Ley de Protección de datos

El SIER-rm es un registro de enfermedades raras de la Región de Murcia, se trata de un registro de base poblacional sobre las personas con alguna enfermedad rara o poco frecuente que han residido o residen en la Región de Murcia. A su vez, dentro de un marco de colaboración con el Ministerio de Sanidad, son registradas a nivel nacional de manera automática.

El acceso a la información contenida en el registro está limitada a los responsables de dicho registro. Al enviar la información por correo electrónico o postal da su autorización para ser incluido en el SIER. Sólo los responsables del registro tendrán acceso en unas condiciones que la propia ley marca. Los investigadores que pretendan obtener información de su enfermedad, deberán acreditar el tipo de investigación que pretenden desarrollar, contar con la aprobación de un comité de ética y comprometerse a devolver los datos a los pacientes. En ningún caso, los datos se facilitarán con información personal, es decir, los datos para investigación se manejarán de forma anónima.

Los registros cumplen varios cometidos:

1. Permiten elaborar planes sanitarios, al conocer cuántos pacientes hay de una enfermedad, cómo se distribuyen, qué les pasa, etc
2. Sirven como sistema de vigilancia de la enfermedad, ya que tiene a su alcance indicadores sanitarios sobre su frecuencia y evolución.
3. Facilitan el desarrollo de la investigación porque se pueden llegar a conocer características de la enfermedad, y mejoran la calidad de la información sobre la enfermedad.

A todos los pacientes con enfermedades raras, sin restricciones. La información de cada paciente será guardada con otros pacientes que tengan la misma enfermedad para poder así establecer cuál es la carga real de enfermedad y propiciarles mayores posibilidades de progreso en el conocimiento de su enfermedad.

La ley española define las responsabilidades y la forma en la que los datos, almacenados en un registro de pacientes, deben protegerse. El SIER está sujeto a la normativa sobre protección de datos de carácter personal e inscrito en la Agencia Española de Protección de Datos (nº 2101040243 de 14 abril 2010). Desde fuera de la administración del registro es imposible acceder a esta información de forma personalizada.

Un registro de pacientes nunca puede ser utilizado para fines administrativos relacionados con un individuo. El registro sólo pretende manejar la globalidad de los casos, partiendo de la información individualizada de forma evolutiva, pero nunca en contra del paciente. La ley le protege contra todo este tipo de manipulaciones indebidas y por ello los sistemas informáticos de la institución están protegidos con arreglo a lo que la ley marca, de forma que el acceso y el uso de los datos de forma individualizada están prohibidos, salvo expreso deseo del paciente y que esté perfectamente documentado.