MurciaSalud

Las enfermedades raras (EERR) incluyen un amplio conjunto de patologías caracterizadas por su baja prevalencia entre la población y por reducir de forma significativa la esperanza de vida y/o la calidad de vida. Las personas con ER suelen afrontar dificultades para la obtención del diagnóstico y el acceso al tratamiento, debido a que son poco conocidas y apenas se investigan. La mejora del conocimiento epidemiológico sobre estas enfermedades constituye un elemento clave para planificar políticas sanitarias adecuadas.

El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) es un registro de base poblacional de uso administrativo, clínico y epidemiológico que integra la información disponible en diversas fuentes sobre pacientes con EERR, con el objetivo de mejorar su conocimiento. Está sujeto a la normativa sobre protección de datos de carácter personal e inscrito en la Agencia Española de Protección de Datos (nº 2101040243 de 14 abril 2010).