Educación

Aunque el alumnado con una enfermedad rara puede presentar, en ocasiones, necesidades específicas de apoyo educativo, es la reacción de la comunidad educativa ante un alumno afectado por una ER la que puede llegar a convertirse en una de las situaciones más negativas para la normalización de sus condiciones de vida, limitando su presencia, participación o aprendizaje.

Los menores afectados de algunas enfermedades neurológicas pueden presentar, asociadas, alteraciones de la conducta que les impiden mantener un comportamiento ¿normalizado¿, lo que a veces provoca incomprensión e incluso rechazo por parte del alumnado y del profesorado (que puede entenderlo como actitudes desafiantes, por falta de disciplina). De igual forma, puede ocurrir con los menores cuya enfermedad incluye características físicas diferentes. Abordar las ER y sus repercusiones socio-sanitarias en el seno de la comunidad educativa (profesionales, escolares y familias) conduce a una mayor sensibilización de la misma y, por extensión, de la sociedad en general.

En consecuencia, desde la Consejería de Educación y Formación Profesional se insta a los centros educativos que escolarizan a alumnado con enfermedades raras, a realizar las siguientes actuaciones durante el curso escolar:

  • Incluir en el plan de convivencia y en el plan de acción tutorial, la lucha contra el estigma y exclusión del menor con enfermedad rara.
  • Contemplar en la Programación General Anual y en la Memoria Anual, las sesiones de trabajo trans-disciplinares de presentación de casos que se desarrollen conjuntamente con otros centros y con los servicios de orientación educativa.
  • En el caso del alumnado que sea objeto de evaluación psicopedagógica o dictamen de escolarización y que, además, presente una enfermedad rara, quedará debidamente especificado en los apartados de desarrollo general o información del alumno de su informe psicopedagógico y, en su caso, en el de datos evolutivos y médicos significativos del dictamen de escolarización.
  • Los servicios de orientación educativa que atiendan centros educativos que escolaricen a alumnado con enfermedades raras incluirán, en sus Planes de Actuación, programas específicos para la identificación de las necesidades educativas que pudiera presentar el alumno y, en su caso, orientaciones para la mejora de su respuesta educativa.

Recursos y enlaces de interés

Contacto:

Servicio de Atención a la Diversidad

Gran Vía, 32 - 3ª escalera, 4ª planta. 30005 Murcia.

Telf: 968 375 062 Correo-e: diversidad@murciaeduca.es