MurciaSalud

Desde la Unidad Regional de Atención Integral del Paciente Pediátrico con Enfermedad Crónica Compleja y Necesidades Paliativas (URAIP-PECCP) tratamos de proveer una atención especializada integral e integradora (física, social, psicológica y espiritual) a los niños que la precisan y a sus familias.

Cubrimos la atención de estos niños y adolescentes hasta los 18 años, las 24 horas al día los 365 días del año, evitando ingresos hospitalarios innecesarios y garantizando los cuidados necesarios en el domicilio siempre que sea posible. En caso de que no pueda ser así, tratamos de procurar una estancia hospitalaria los más breve y amable posible.

Trabajamos con las familias en conjunto para promover el autocuidado, la capacitaciónc propia y la autonomía en los cuidados diarios de los menores, entrenando la respuesta ante los posibles episodios de descompensación.

Los niños que cuidamos en nuestra Unidad, sufren una amplia variedad de enfermedades, poco frecuentes pero con elevada complejidad que limitan o amenazan su vida en rangos de edad muy variables. Esto, supone un reto, de manera que orientamos nuestra actividad para realizar una atención completa, multidisciplinar y coordinada de cara a satisfacer las necesidades particulares de cada niño y su familia.

¿Qué significa que un niño tiene una enfermedad crónica compleja (PPECC)?

Que un niño tenga una enfermedad crónica compleja significa que posee alguna condición médica que puede esperarse razonablemente que dicha condición dure al menos 12 meses e involucre a diferentes sistemas de órganos o a un solo sistema pero lo suficientemente grave como para requerir atención pediátrica especializada, soporte tecnificado y, probablemente, en un cierto periodo de tiempo, hospitalización en un centro de atención especializada. La atención a estos niños debe ser individualizada, transversal, holística y adaptada a las necesidades especiales de salud de cada pequeño, su familia y su comunidad.

Los cuidados paliativos pediátricos son aquellos cuidados que se proporcionan a los niños que padecen enfermedades que ponen en peligro su vida o la limitan de un modo importante. Estos cuidados comienzan desde el diagnóstico de la enfermedad y continúan durante todo el proceso incluido el final de vida y duelo posterior. Los niños susceptibles de recibir cuidados paliativos presentan enfermedades distintas a la de los adultos, precisan tratamientos distintos y tienen unas características peculiares que hacen que no puedan ser tratados como "pequeños adultos" sino como niños, precisando por tanto de especialistas de pediatría para su tratamiento y seguimiento.