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Transcripción video servicio de Cuidados Paliativos "Días de Vida".

Es decir... al final, cuando hablamos con compañeros, y... lo típico: "¿dónde estás ahora trabajando?y... decimos: "estoy en paliativos", siempre la cara es como un poco muy parecida es como: qué duro ¿no?, siempre es: "qué duro pero, ¿lo llevas bien?" es como: pues sí, lo llevo muy bien y muy feliz.

Yo estoy en la vida, nosotros estamos en la vida, yo no me vine a paliativos para atender en la muerte yo quiero atender en la vida.

Yo creo que para nosotras es... creo no: es un privilegio, es un lujo si, trabajar en esto. Es un responsabilidad máxima.

Es un privilegio poder compartir esos momentos porque es... la vida en su esencia más pura o pura vida, porque nos conecta con lo verdaderamente importante.

Son días de vida, es que paliativos es vida es que precisamente se trata de eso de cuidar la vida hasta el final.

Para mí sí, es cuidar de la vida mientras que la hay, es que hasta el segundo de antes esa persona sigue estando vida y tú tienes que cuidarla.

Este trabajo te elije a ti, creo yo, porque te engancha, donde ves que tu formación y tu vocación como médico cobra sentido.

Si, tienen mucha vocación y son personas muy humanas, de mucha cercanía, aquí, sin conocerlos, te sientes muy cerca de ellos.

De hecho, me preguntaba: "¿cuándo van a venir los paliativos?" "pues tenemos que cuando vengan decirles esto... o preguntarles lo otro" a él le pasaba como a mí, se sentía con ellos muy arropado... muy arropado.

Tienes miedo a fallarle... al paciente, a no ayudarle.

El miedo a veces lo llevamos en nuestra mochila. Si tú te desmoronas, si tú te vienes abajo, si tú lloras. Si tú me dices cosas que hasta yo tengo miedo de pensarlas de mí ¿Cómo voy a poder sostenerte a ti?

O pacientes jóvenes, que dices: "jolín, es que podría ser yo"

A veces te identificas con esa familia, porque tú eres hija, tú eres madre, tú eres hermana, puedo ser yo.

Quizá a hacer algo mal. A mí, mi mayor temor es producirle mal a una persona que no quiero producirle mal, ya no solamente con medicación si no que a veces con la palabra.

Su trabajo es muy muy duro, estar enfrentado con la muerte siempre o con niños que sabes que su esperanza de vida es corta

Al inicio dependía casi un 100x100 de sus máquinas, del respirador, del oxígeno...

Enfermería, su papel fundamental es capacitar a esas familias cuando están ingresados, en los síntomas que se pueden presentar en los niños y así disminuir esa ansiedad anticipatoria.

Son pequeños hospitales dentro de los domicilios, los niños quieren seguir siendo niños y quieren estar en casa.

Además de que le brindan mucho cariño al niño, el niño les tiene mucho cariño a ellos. Le ayudan en todas las formas, tanto en lo sanitario, en las emociones, en todo... lo tienen como mimado.

Parece que los niños no mueren o los niños están enfermos y, no es verdad, no es cierto, los niños por desgracia mueren y, como dijo el gran Ricardo Martino, que es nuestro maestro: "No hay palabras"

Nos han ayudado tanto a nosotros como a él, porque si le ayudan a él como que nos ayudan a nosotros la vida se nos hace más diferente.

No juzgar, nunca, nada... acompañar. Cuando tu entras a una habitación tienes que estar vacía de tus cosas para recibir todo lo que puedan aportarte o lo que necesiten las familias.

Todo está bien, yo siempre digo: todo está bien, es lo que vosotros necesitéis.

Creo que no nos enseñan mucho el respetar, el validar las decisiones del paciente y no juzgar.

Tú estás dentro y no estás para entender o no entender, estás para respetar y no juzgar. Eso es lo más... para mi es lo más importante, el no juzgar y lo más dificil.

En este trabajo haces mucho trabajo en equipo.

Muy importante, es que sin tu compañera yo creo que aquí no puedes trabajar.

Si no no se podría sostener, este trabajo no se podría sostener

Es muy importante poder trabajar en equipo.

Mi compañera... mi enfermera.

Pues significa todo, es la persona con la que compartes las vivencias profesionales y también personales.

Mi Joaquina es mi mitad... eso es totalmente.

Sabemos cuando la otra está un poquito más floja y enseguida la apoyamos, la recogemos y eso es algo muy bonito.

Los trabajadores sociales sobre todo hacemos mucha atención... una atención previa tenemos mucha mirada en la atención paliativa con todo lo que se puede hacer antes con un paciente, mucho antes de llegar a una situación de final de vida

- ¿Qué se puede hacer?

- Planificar, acompañar, por ejemplo, acompañar, planificar, decisiones

Es acompañar y cuidar, la muerte no la podemos evitar, nosotros no adelantamos ni retrasamos la muerte, la muerte está ahí.

Hay muchos mitos, obviamente no sabe quienes somos realmente, la gente se cree que vamos a casa a sedar, o que ya viene cuidados paliativos y me voy a morir mañana... y no.

Es ética, es respeto

Es estar presente, es aliviar, es...

Cuidar

Acompañar

Respetar

Escuchar

Construir

Ayudar

Empatizar

Acompañar

Agradecer

Sostener

Pues, que recuerdas ese año con ciertos momentos de felicidad y que, solo ha sido posible porque gracias a que ellos forman parte de esos momentos porque ellos lo hicieron posible... que él se riese.

- Si

- Que él se tranquilizase

- Si

- y que él pudiese disfrutar de la vida

- Si, hasta el último momento

- Hasta el último momento.