MurciaSalud
CSUR ERN
- Proceso de valoración inicial
- Importancia del estudio familiar y genético de las cardiopatías familiares (INFO1)
- Interpretación de los resultados de los estudios genéticos (INFO2)
- ¿En que situaciones se realiza un estudio de imagen cardiaca avanzado?
- Tratamiento invasivo de la obstrucción en la Miocardiopatia Hipertrófica
- Enfermedades raras
- Libreto de información para pacientes vistos en nuestra unidad
- Manifiesto para el futuro del cuidado de las cardiopatías (en inglés)
Links
Unidad de Cardiopatías Familiares
- Actualidad:
- Vídeo grupo de investigación Cardiogenética
Webs de unidades de Cardiopatías Familiares
- A Coruña
- La Fé (Valencia)
- Virgen de las Nieves (Granada)
- Virgen de la Victoria (Málaga)
- Puerta de Hierro (Madrid)
- Gregorio Marañón (Madrid)
- Sant Joan de Deu (Barcelona)
- Vall d¿Hebron (Barcelona)
- Son Llatzer (Mallorca)
- Salamanca
- Virgen del Rocio (Sevilla)
- St George´s Hospital Medical School (Londres)
- Fundación Favaloro. Argentina
- Hospital Privado de Rosario. Argentina
Asociaciones de familiares y pacientes
- Asociación de familiares y afectados por cardiopatías y muerte subita de Murcia (d-corazon.com)
- Asociación murciana de ayuda a padres, niños, adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas (todocorazondemurcia.es)
- Cardiomyopathy UK
- Cardiac Risk in the young (C-R-Y)
- Asociación amanecer
- Asociacion Española Contra la Muerte Súbita (José Durán#7)
- Asociacion Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica de Ventrículo Derecho
- Proyecto Cure PLaN (Leducq) para el desarrollo de un tratamiento genético en la miocardiopatía por fosfolamban (PLN R14del)
- Fundación holandesa de pacientes con miocardiopatía por mutación R14del del fosfolamban (PLN)
- HCM-Beat
Sociedades científicas
- International Cardiomyopathy Network (ICoN)
- Sociedad Española de Cardiología
- Fundación Española del Corazón
- Sociedad Española de Cardiología. Grupo de trabajo de cardiopatías familiares y genética cardiovascular
- European Society of Cardiology
- European Society of Cardiology (Working group on Myocardial and Pericardial Diseases)
Reuniones científicas
Redes e investigación
- Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB)
- Ciberer "Ciber de Enfermedades Raras"
- CiberCV "Ciber Cardiovascular"
- ERN GUARD-Heart. European Reference Network for Rare and Low Prevalence Complex Diseases of the Heart
Articulos seleccionados, protocolos y guías de práctica clínica
- Protocolo de actuación en las cardiopatías familiares: síntesis de recomendaciones y algoritmos de actuación
- Genetic counselling and testing in cardiomyopathies
- Diagnostic work-up in cardiomyopathies: bridging the gap between clinical phenotypes and final diagnosis. A position statement from the ESC Working Group on Myocardial and Pericardial Diseases
- Mavacamten for treatment of symptomatic obstructive hypertrophic cardiomyopathy (EXPLORER-HCM): a randomised, double-blind, placebo-controlled, phase 3 trial
- Genetics of hypertrophic cardiomyopathy: A review of current state
- HRS/EHRA/APHRS Expert Consensus Statement on the Diagnosis and Management of Patients with Inherited Primary Arrhythmia Syndromes
- 2014 ESC Guidelines on diagnosis and management of hypertrophic cardiomyopathy The Task Force for the Diagnosis and Management of Hypertrophic Cardiomyopathy of the European Society of Cardiology
- 2020 AHA/ACC Guideline for the Diagnosis and Treatment of Patients With Hypertrophic Cardiomyopathy: Executive Summary: A Report of the American College of Cardiology/American Heart Association Joint Committee on Clinical Practice Guidelines
- Proposal for a revised definition of dilated cardiomyopathy, hypokinetic non-dilated cardiomyopathy, and its implications for clinical practice: a position statement of the ESC working group on myocardial and pericardial diseases
- 2015 ESC Guidelines for the management of patients with ventricular arrhythmias and the prevention of sudden cardiac death: The Task Force for the Management of Patients with Ventricular Arrhythmias and the Prevention of Sudden Cardiac Death of the Europe
- HRS/EHRA Expert Consensus Statement on the State of Genetic Testing for the Channelopathies and Cardiomyopathies
- Diagnosis of arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy/dysplasia: proposed modification of the Task Force Criteria
- Treatment of arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy/dysplasia: an international task force consensus statement
- Guidelines for autopsy investigation of sudden cardiac death: 2017 update from the Association for European Cardiovascular Pathology
- Recommendations for participation in competitive and leisure time sport in athletes with cardiomyopathies, myocarditis, and pericarditis: position statement of the Sport Cardiology Section of the European Association of Preventive Cardiology (EAPC)
- 2020 ESC Guidelines on sports cardiology and exercise in patients with cardiovascular disease
- An expert consensus document on the management of cardiovascular manifestations of Fabry disease
- Assessment of patients with hereditary transthyretin amyloidosis - understanding the impact of management and disease progression
- The revised Ghent nosology for the Marfan syndrome
- 2014 ESC Guidelines on the diagnosis and treatment of aortic diseases: Document covering acute and chronic aortic diseases of the thoracic and abdominal aorta of the adult. The Task Force for the Diagnosis and Treatment of Aortic Diseases of the European
- Standards and guidelines for the interpretation of sequence variants: a joint consensus recommendation of the American College of Medical Genetics and Genomics and the Association for Molecular Pathology
- Clinical Interpretation and Management of Genetic Variants
- ¿Cómo realizar un árbol familiar en la enfermedad de Fabry?
- T1 Mapping en la Enfermedad de Fabry. Este Vídeo ha sido elaborado por el Dr. José Fernando Rodríguez Palomares previa solicitud de AMICUS, con fines educativos sobre la Enfermedad de Fabry
- 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies