MurciaSalud

Asistencia sanitaria centrada en los pacientes

El objetivo de la unidad es facilitar a los pacientes el acceso a los procedimientos diagnósticos y terapéuticos específicos relacionados con las enfermedades cardiacas hereditarias. Estas son consideradas enfermedades raras.

La unidad centraliza la asistencia específica dirigida no solo al diagnóstico de la enfermedad del paciente índice (o probando) sino al diagnóstico de la enfermedad en una familia de forma integrada. Para ello los estudios se realizan en su mayoría de forma centralizada en la unidad independientemente de cual sea su área de salud de referencia o comunidad española de origen. Se dispone de recursos materiales y personales para atender a la población actualmente valorada anualmente en la unidad.

Se disponen de 3 consultas de afectados y 3 consultas de screening de alto rendimiento semanales. La capacidad de valoración clínica + ECG + ecocardiografía en este momento es de 40 individuos semanales.

Se dispone de información específica de las patologías definidas por los coordinadores de la red (miocardiopatía hipertrófica, dilatada, arritmogénica, síndrome de QT largo, síndrome de Brugada, taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica).

Los pacientes son informados de forma extensa y específica sobre su patológica, tratamiento y pronóstico. Antes de la realización de cualquier exploración o intervención los pacientes deben dar su consentimiento firmado. Además de la información oral, se dispone de información escrita accesible on line y un email corporativo para gestión de citas y aclaraciones o dudas sobre procesos diagnósticos o terapéuticos (cardiopatias.familiares.sms@carm.es)

Los pilares básicos de la unidad desde el punto de vista profesional aseguran su continuidad. Los servicios implicados principalmente son: Cardiología Clínica especializada en Cardiopatias Familiares, Imagen Cardiaca, Cadiología infantil, Cardiogenética, Genética Médica, Genética Clínica, Cirugía Cardiaca, Intervencionismo Cardiaco, Unidad de Electrofisiológica, Anatomía Patológica y Patología Forense.

El equipo está formado por personal multidisciplinar experto. Se realizan reuniones semanales para discusión de los casos y para la toma de decisiones clínicas en casos complejos. Se disponen de todas las técnicas recogidas como necesarias en la memoria CSUR específica del Ministerio de Sanidad y de la red europea ERN Guard-Heart de centros de referencia. Se incluyen técnicas invasivas como estudios hemodinámicos o electrofisiológicos. Nuestro centro tiene programa de trasplante cardiaco con más de 20 años de experiencia.

En la página web se publican datos de actividad actualizados, respecto a las diferentes patologías, así como a los resultados de las exploraciones realizadas. Los protocolos de actuación están estandarizados y son basados en las guías de práctica clínica internacionales.

La información clínica y de resultados de pruebas complementarias (cardiológicas y genéticas) queda almacenada de forma anonimizada en la historia clínica electrónica del hospital, que es compartida por otros centros de la Región de Murcia y a la que puede accederse por el usuario desde su domicilio a través del portal del paciente.