MurciaSalud

El hospital Rafael Méndez de Lorca ha sido galardonado por la asociación Astrade por favorecer la inclusión de los pacientes pediátricos que padecen Trastorno del Espectro Autista (TEA). Hace dos años que el centro de referencia del Área III de Salud puso en marcha una nueva visita virtual, desarrollada por el Servicio Murciano de Salud (SMS) enfocada en reducir el estrés de los niños que acuden al hospital. Esta aplicación se actualizó para que pudieran usarla también los niños con TEA. Con el desarrollo de esta nueva aplicación quisimos reducir el miedo y el estrés que puede generar para un niño visitar un hospital, especialmente si padece autismo, resaltó la gerente del SMS, Isabel Ayala. Un hospital puede ser muy intimidante, especialmente si no comprendes muy bien por qué estás allí, resaltó Ayala, quien añadió que se trata de un paso más para seguir humanizando el entorno sanitario. Pictogramas sencillos y vídeos Con vídeos, pictogramas sencillos e historias sociales, esta gira virtual ofrece tres circuitos diferentes con dibujos destinados a las edades infantil, juvenil y para niños con TEA. Facilita información de forma interactiva con un lenguaje ameno y sencillo sobre el funcionamiento de cada zona del hospital, desde su entrada, accesos a las zonas de urgencias, consultas, hospitalización y pruebas que se les pueden realizar a los niños, entre otros. Además, les explica que pueden divertirse en el parque infantil o zona de juegos del hospital con otros niños, cuando su salud lo permita. La visita virtual puede descargarse mediante un código QR visible en los centros de salud, en el centro hospitalario y en la web de Murciasalud. La aplicación está orientada, además, a informar a los familiares que acompañen al niño sobre las normas del funcionamiento del hospital y que entiendan las pruebas complementarias que les pueden realizar a los menores a través de textos informativos. Este recurso está disponible en todos los centros hospitalarios que tienen Servicio de Pediatría: Rafael Méndez de Lorca, Virgen de la Arrixaca de Murcia, Santa Lucía de Cartagena, Los Arcos del Mar Menor, hospital Comarcal del Noroeste y Virgen del Castillo de Yecla. Humanización de la sanidad regional El Servicio Murciano de Salud comenzó en 2018 a desarrollar acciones para humanizar la asistencia a los pacientes con autismo, dentro de un programa regional para adaptar el entorno sanitario en población infantil (PRAESIN). Así, se comenzó mejorando la accesibilidad de estos pacientes colocando pictogramas en los centros sanitarios y creando historias sociales que pueden descargarse previamente en la web Escuela de Salud. De esta forma, se puede anticipar a los menores lo que puede ocurrir cuando acuden a un centro sanitario y así disminuir la ansiedad que les puede causar. Referencia regional La asociación Astrade presentó hoy en la Consejería de Salud sus premios anuales, que se entregarán en una gala el próximo 5 de abril bajo el lema 'Cambiemos el guion'. Además del hospital Rafael Méndez de Lorca, este año los premiados son el dibujante José Manuel Puebla, la Fundación Assido, o el grupo de comunicación '7 Días'. Astrade trabaja desde 1996 para mejorar la calidad de vida de las personas TEA y sus familias y su inclusión en la sociedad. Su creación es el resultado de la unión de un grupo de familias que tienen en su seno algún miembro con esta patología, y actualmente está compuesta por unas 500. Sonido/ Declaraciones de la gerente del Servicio Murciano de Salud, Isabel Ayala, durante la presentación de los premios anuales de la asociación Astrade.

Los jóvenes de la Región de Murcia consumen menos alcohol, tabaco y cannabis que el resto de los adolescentes españoles, según los últimos datos publicados en la Encuesta sobre uso de drogas en Enseñanzas Secundarias (Estudes) en la Región de Murcia correspondiente al año 2023. Uno de cada cuatro encuestados reconoce haber fumado en los últimos 12 meses, lo que supone una prevalencia del consumo de tabaco entre los estudiantes murcianos de 25,6 puntos porcentuales, dato inferior al registrado en la encuesta de 2021 (29,3), y por debajo de la media nacional, que alcanza 27,7 puntos. La Región es la segunda comunidad autónoma, por detrás de Canarias, que presenta una menor prevalencia de consumo de tabaco a 12 meses, y la mejor de toda España en cuanto a consumo de esta sustancia en los últimos 30 días. A pesar de los avances en la reducción del consumo de tabaco entre los jóvenes de la Región de Murcia, para la Consejería de Salud es prioritario la prevención y el control del tabaquismo a través del mantenimiento y refuerzo de las estrategias de concienciación, educación y regulación para erradicar este hábito nocivo y proteger la salud de las futuras generaciones. Respecto al consumo de alcohol, el 69,8 del alumnado entre 14 y 18 años afirma haber consumido alguna bebida alcohólica en los últimos doce meses, cifra también por debajo de la media nacional (73,6). De nuevo, la Región se sitúa en segunda posición entre las comunidades autónomas, también por detrás de Canarias, en cuanto a consumo de alcohol tanto en el último año como en los anteriores 30 días. Según las conclusiones de la encuesta, el 17,6 por ciento de los adolescentes consumió cannabis en los últimos doce meses, frente al 21,8 de media en el resto de España. Esta sustancia ilegal se mantiene como la más consumida en la Región y prácticamente estable respecto a la anterior encuesta de 2021 (17,4). Asimismo, se ha detectado un incremento en la prevalencia de consumo de hipnosedantes. El consumo en chicas duplica la de chicos, del mismo modo que su uso en el grupo de 18 años es el doble que el de 14 años. En el estudio, editado por el Servicio de Epidemiología de la Dirección General de Salud Pública y Adicciones de la Consejería de Salud, en el que se analiza regionalmente el Estudes, han participado 2.100 estudiantes de centros de Educación Secundaria de la Región de Murcia. Esta encuesta, que se realiza por parte del Ministerio de Sanidad en colaboración con las comunidades autónomas de forma bienal desde 1994, tiene como objetivo conocer la situación y las tendencias del consumo de drogas y otras adicciones entre los estudiantes de 14 a 18 años. Prevención del vapeo Respecto al uso de cigarrillos electrónicos, Estudes refleja que la Región de Murcia está 2,9 puntos por encima de la media nacional, hasta situarse en 49,8 puntos porcentuales durante los últimos doce meses. La Consejería de Salud desarrolla, en colaboración con la Consejería de Educación y Formación Profesional, el Programa ARGOS centrado en la prevención universal del consumo de alcohol, tabaco, vapeo, cannabis, juego con dinero y uso problemático de las Tecnologías de la Información y Comunicación en adolescentes de la Región de Murcia, así como en el desarrollo de capacidades que les permitan adquirir competencias para poder responder a los principales desafíos a los que deberán hacer frente a lo largo de su vida. Ante la situación epidemiológica del consumo del vapeo en adolescentes de la Región de Murcia, ambas consejerías trabajan conjuntamente para que más centros educativos implanten el programa, reconocido como buena práctica por la Delegación del Plan Nacional de Drogas, el Sistema Nacional de Salud, la Comisión Europea y la UNESCO. El pasado curso escolar, las 'Unidades didácticas ALTACAN' sobre prevención del vapeo, alcohol, tabaco y cannabis se celebraron en 124 centros educativos de Secundaria de la Región. Asimismo, en 30 centros educativos de Primaria se llevaron a cabo las 'Unidades didácticas SE-ALTATIC', de prevención del vapeo y habilidades sociales para evitar su consumo. Por último, en mayo de 2024 se celebró la 'II Edición del concurso de vídeos ARGOS: Prevención del Vapeo', en el que participaron 43 aulas de 23 centros educativos. De forma complementaria, en el marco del 'Plan sobre Adicciones 2021-2026 de la Región de Murcia' y del 'Plan Nacional de Prevención y Control de Tabaquismo 2024- 2027' se está diseñando una campaña dirigida a población adolescente para la prevención universal del uso de cigarrillos electrónicos. La Región de Murcia impulsa el 'Plan Regional de Adicciones 2021/2026' con una inversión de 10,5 millones de euros en 2024, en el que se aborda la prevención de adicciones y donde se abordan programas de educación para la salud en la escuela. Sonido/ Declaraciones del director general de Salud Pública y Adicciones, José Jesús Guillén, sobre los resultados de la Encuesta sobre uso de drogas en Enseñanzas Secundarias (Estudes).

La Consejería de Salud ha dirigido una carta al Ministerio de Sanidad en la que le solicita la celebración de un pleno extraordinario, y presencial, del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, para abordar la ampliación del número de plazas de formación de Medicina Familiar y Comunitaria y Pediatría, así como los criterios de financiación del Plan de Acción de Atención Primaria y Comunitaria 2025-2027. En el escrito, el consejero Juan José Pedreño recuerda que la Atención Primaria constituye un pilar fundamental para garantizar el derecho a la protección de la salud, y en este sentido, hemos expuesto de forma reiterada que el principal problema del Sistema Nacional de Salud para garantizar la asistencia que presta Primaria es la falta de profesionales de la especialidad de medicina familiar y comunitaria y pediatría. Sin embargo, se lamenta de que comprobamos cómo, hasta ahora, no se han avanzado los pasos necesarios para dar cumplimiento al acuerdo sobre flexibilización de los criterios de acreditación de las unidades docentes de Medicina Familiar y Comunitaria y Pediatría, hecho que se puede verificar con el reducido incremento de plazas adicionales acreditadas desde esa fecha, muy por debajo de lo recomendado incluso por el informe del propio Ministerio de Sanidad. De hecho, este informe, actualizado en abril de 2024, establece que a corto plazo deberían incrementarse las plazas MIR de Medicina Familiar y Comunitaria alrededor de un 10 por ciento, lo que sumaría 2.741 en 2024. Las plazas ofertadas en 2024 fueron 2.492, y en 2025 suman 2.508, solo 16 más, muy lejos de las 2.741 necesarias según este estudio, añadió Pedreño. El consejero aboga en la porque trabajemos por las necesidades de los profesionales, por lo que no podemos perder ni un minuto con bombas de humo como las que lanza la ministra, que solo causan alarma y que no presentan memoria económica ni financiación. Estamos en manos de la peor ministra de Sanidad que ha habido en la democracia, que no respeta nuestro modelo sanitario descentralizado y que muestra posturas de tan poca consideración con las comunidades, añadió Pedreño. El titular regional de Salud agregó que vemos con preocupación cómo ni en las políticas de flexibilización de los criterios de acreditación de las plazas de medicina familiar y pediatría, ni en el propio Plan de Acción de Atención Primaria y Comunitaria 2025-2027, se constata un esfuerzo por parte del Ministerio en la línea de aumentar esas plazas, y por tanto del número de especialistas que es, sin ninguna duda, el principal problema de la Atención Primaria, y por ende del Sistema Nacional de Salud. Ello da muestras de que la ministra, en lugar de abordar las carencias del sistema nacional de salud y aportar soluciones, lanza propuestas sin haber pedido opinión de los profesionales implicados ni de las comunidades autónomas, sembrando la preocupación y el malestar entre los profesionales y sin calibrar cómo se financia la tan necesaria mejora de la sanidad pública, concluyó Pedreño.

La Coordinación regional de trasplantes celebró hoy, en su reunión anual, los 40 años del primer trasplante renal, con el que se abrió la actividad trasplantadora en la Región de Murcia. En la V Reunión de Coordinadores de Trasplantes, el consejero de Salud, Juan José Pedreño, se sumó al reconocimiento a todos los profesionales que comenzaron a implantar la donación y el trasplante de órganos en la Región de Murcia, y recordó que el año pasado se consiguieron 109 donantes de órganos, lo que permitió realizar 525 trasplantes, 42 más que el año anterior y un 8,7 por ciento más. De los 109 donantes, 86 se obtuvieron en el hospital Virgen de la Arrixaca, nueve donantes en el hospital Rafael Méndez de Lorca (su mayor registro hasta ahora), siete en el Santa Lucía de Cartagena, cinco en el Morales Meseguer y dos en el hospital Reina Sofía. El hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia volvió a ser el primer centro hospitalario del país en donación de órganos, y superó en 23 donantes al hospital Vall D'Hebrón, que se sitúa en segundo lugar. El consejero de Salud resaltó que hace cuatro décadas nuestra Comunidad se sumó a la donación y trasplantes de órganos para ser hoy día un referente no sólo nacional, sino también mundial y haber superado en estos años los 6.800 trasplantes. Pedreño también recordó que la Región fue el año pasado la tercera comunidad en tasa de donación con 69,4 donantes por millón de habitantes, y se superaron algunos registros conseguidos en 2023 como llegar a 135 trasplantes renales, el mayor número registrado hasta la fecha en la Comunidad. Día Regional del Donante Desde que en 1985 se inició el programa de donación y trasplante de órganos en el hospital Virgen de la Arrixaca, se han realizado un total de 6.838 trasplantes en la Región de Murcia. En concreto: 2.080 renales; 1.739 hepáticos; 2.780 de médula ósea; y 239 trasplantes cardiacos. El Gobierno regional ha reconocido la generosidad de las familias murcianas con la creación del 'Día Regional del donante de órganos sólidos y de médula ósea', que se celebrará el segundo martes de mayo. Este acto forma parte de los eventos conmemorativos por el 50 aniversario del hospital Virgen de la Arrixaca. Sonido/ Declaraciones del consejero de Salud sobre la donación y el trasplante de órganos en la Región de Murcia [mp3].

La Consejería de Salud ha actualizado la Guía de apoyo al Programa de Atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región de Murcia con la última evidencia disponible y nuevos temas de interés para mejorar la atención a la infancia y adolescencia, la prevención y detección precoz de enfermedades y la promoción de la salud en las primeras etapas de la vida. La guía de apoyo al PANA supone una valiosa herramienta en el trabajo diario de pediatras y enfermeros de Atención Primaria y en su última actualización se incluyen nuevos programas para mejorar la atención a personas con patologías crónicas, como asma, obesidad o enfermedades raras. El consejero de Salud, Juan José Pedreño, presentó hoy esta nueva herramienta de trabajo para los profesionales sanitarios y destacó que la actualización de esta guía va a suponer un instrumento de uso cotidiano para los distintos profesionales sanitarios de Atención Primaria en su impagable labor de mejorar, cada día más, la salud de los niños y adolescentes de la Región. La actualización de esta guía va a suponer un instrumento de uso cotidiano para los distintos profesionales sanitarios en su impagable labor de mejorar cada día la salud de nuestros niños y adolescentes, añadió Pedreño, quien enfatizó el notable valor de esta guía para prevenir patologías como la obesidad, de la que hoy se celebra el Día Mundial, y que se asocia a enfermedades no transmisibles, como hipertensión arterial, diabetes tipo 2, niveles anormales de colesterol, enfermedades cardiovasculares o cáncer. Por ello, la Consejería de Salud desarrolla acciones de promoción de vida saludable, entre las que se encuentra el 'Programa Infantil de Atención Sanitaria al Sobrepeso y Obesidad Regional' donde se contempla el 'Programa para la prevención y el manejo del sobrepeso y la obesidad Infanto-Juvenil en Atención Primaria', que se desarrolla en las consultas de Pediatría y Enfermería de los consultorios y centros de salud. Otra de sus acciones es abordar la obesidad infantil en menores de 9 a 11 años y sus familias. El manual presentado hoy incluye información y recursos sobre la detección e intervención precoz en problemas neurológicos, relacionados con la salud mental, la salud afectivo-sexual o en ámbitos extrasanitarios de la población infantil y adolescente. También recoge intervenciones que se están llevando o cabo para promover hábitos de vida saludable desde Atención Primaria, entre los que se encuentran la promoción de la lactancia materna, la alimentación saludable o la disminución del sedentarismo. La nueva actualización de esta guía se ha llevado a cabo por parte de un equipo multidisciplinar de más de 100 profesionales de distintos ámbitos, coordinados desde la dirección general de Salud Pública y Adicciones en colaboración con la Dirección General de Atención Primaria y la Coordinación Regional de Pediatría, en un trabajo conjunto entre distintos servicios de las Consejerías de Salud, Educación y Formación Profesional y Política Social, Familias e Igualdad, lo que hace que sea una guía que aborde todos los temas desde distintas perspectivas. A esto se suma que especialistas de distintos servicios hospitalarios y los grupos de trabajo de que dispone el Servicio Murciano de Salud han ejercido como revisores de todas las materias para que la guía esté consensuada entre todos los actores que atienden a la población pediátrica. La primera edición de esta guía vio la luz en el año 2007, tras casi dos años de trabajo por parte de más de 50 profesionales de todos los ámbitos relacionados con la atención al niño y al adolescente. Este programa ha supuesto una herramienta imprescindible en el quehacer diario de médicos y enfermeros de Atención Primaria en los últimos dieciocho años, indicó el consejero. En estos últimos años, nuevos programas de plena actualidad se han puesto en marcha para mejorar la atención a personas con patologías crónicas como asma, obesidad, enfermedades raras o pacientes crónicos complejos, entre otros. Igualmente cobra más importancia, entre otros, la detección e intervención precoz en problemas neurológicos, relacionados con la salud mental, la salud afectivo-sexual o en ámbitos extra-sanitarios de la población infantil y adolescente. Declaraciones del consejero de Salud, Juan José Pedreño, sobre las novedades de la guía de apoyo al Programa de Atención al Niño y al Adolescente (PANA).

La Consejería de Salud va a ampliar la vacunación frente al Virus del Papiloma Humano (VPH) a varones hasta 25 años inclusive, una protección que hasta ahora solo incluía a los nacidos a partir de 2011. Se calcula que con esta campaña de la sanidad pública regional se beneficiarán más de 128.000 personas, que hasta ahora tenían que desembolsar más de 170 euros si querían inmunizarse. Salud recuerda esta iniciativa con motivo del Día Internacional de la Concienciación sobre el Virus del Papiloma Humano, que se celebra mañana, con el que se quiere concienciar a la población sobre la prevención esta enfermedad. En el caso de las mujeres, el calendario prevé la vacunación a los 12 años en el entorno escolar, y se estaba recaptando a las no vacunadas hasta los 18 años. Sin embargo, con la ampliación a los varones hasta 25 años, se ampliará también la vacunación a las mujeres de hasta esa edad que no se vacunaron en su momento en el centro escolar. El pasado año, el 92 por ciento de las niñas recibieron al menos una dosis y el 87 las dos. La cobertura alcanzada en los varones de hasta 12 años es similar. La vacuna contra el virus del papiloma humano se administra en la Región de Murcia para las mujeres nacidas desde 1994 con vacuna bivalente, que cubría frente a dos tipos de virus causantes de la mayoría de cánceres relacionados. En la campaña 2022/2023 se comenzó a administrar por primera vez también en los centros escolares la vacuna nonavalente, que ofrece mayor protección frente a las enfermedades causadas por este virus y se incluyó a varones nacidos en 2011, siguiendo las recomendaciones de la Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Es importante tener en cuenta que las niñas inmunizadas con la vacuna bivalente se consideran correctamente protegidas y no es necesario realizar ningún tipo de actuación más. En ese curso se vacunó a 8.281 varones de 11 años en sus centros escolares, lo que supuso alcanzar una cobertura vacunal superior al 87 por ciento. La segunda dosis la recibieron 7.495 niños, lo que suma casi el 80 por ciento del total. Comienzo este año La Consejería de Salud ha iniciado la vacunación frente al virus del papiloma humano de forma escalonada desde 2024 con los nacidos en 1999 y 2000, que son los de mayor edad. A mitad de 2025 se iniciará la vacunación de los nacidos en 2007. Posteriormente se irán ampliando progresivamente a más franjas de edad hasta el 2027 inclusive, para seguir incluyendo al resto de varones hasta llegar a todos los nacidos entre 1999 y 2010. De toda esta campaña progresiva se irá informando a la población y a los profesionales sanitarios para que se pueda administrar en los centros de salud y puestos privados de vacunación, además de la vacunación escolar que ya se viene realizando a los 12 años (nacidos en 2013 para el curso escolar 2024/2025). Debido al cambio de pauta de dos dosis en la vacuna frente al virus del papiloma humano a una pauta de una dosis, se aprobó por parte de la Comisión de Salud Pública realizar una captación de varones no vacunados hasta los 18 años de edad incluidos. Sin embargo, la Región de Murcia siempre ha sido partidaria de ampliar la edad hasta los 25 años, con el compromiso de desplegarla en los próximos tres años. Otras comunidades como Andalucía y Madrid han iniciado la captación de varones no vacunados hasta los 18 años de edad incluidos. Galicia ha anunciado que incluirá la vacuna hasta los 21 años y el País Vasco que vacunará a los que tienen hasta 25 años de edad hasta 2026, pero comenzando con los de menor edad. Mientras, la Región de Murcia abarcará hasta los nacidos en 1999 y años posteriores, comenzando por los más mayores para no perder ninguna cohorte de nacimiento. Las coberturas de vacunación en la Región de Murcia son superiores a las nacionales en alrededor de un 10 por ciento de media, entre otros factores por el apoyo del Gobierno regional a la vacunación escolar. Virus altamente contagioso El virus del papiloma humano puede afectar a cualquier persona y es altamente contagioso. Hay diferentes tipos de virus y pueden afectar a la piel y las mucosas (boca, recto y ano, así como las regiones genitales) y algunos tipos de virus son más peligrosos que otros. Además, puede causar algunos tipos de cáncer y otras enfermedades, como las verrugas genitales y lesiones precancerosas. El virus se puede transmitir por contacto directo piel con piel durante cualquier tipo de relación sexual con una persona infectada por el virus. No hay que olvidar que la utilización del preservativo es importante para prevenir una parte de estas infecciones, además de embarazos no deseados y otras enfermedades de transmisión sexual.

El Servicio Murciano de Salud (SMS) registró en 2024 la mayor tasa de actividad quirúrgica de los últimos 6 años, al alcanzar el pasado año un total de 130.334 intervenciones, 4.334 más que el año anterior. De estas cirugías, 115.830 eran intervenciones programadas, mientras que 14.504 fueron urgentes. La directora gerente del SMS, Isabel Ayala, explicó que el año pasado los servicios de Cirugía aumentaron notablemente su actividad respecto al año anterior, y destacó especialidades como Cirugía General y Digestiva, con 26.947 intervenciones u Oftalmología, que llevó a cabo 21.161 cirugías. El número de Consultas Externas con el facultativo especialista en los hospitales regionales también fue en 2024 el más alto de los últimos 6 años. Entre primeras consultas y sucesivas, el SMS llevó a cabo el año pasado 2.354.306 citas, y destaca el número de consultas realizadas en especialidades como Oftalmología, que en 2024 llevó cabo 277.417 o Hematología, con 99.132. Las especialidades en las que resalta el aumento de la actividad son Cirugía General y de Aparato Digestivo, con casi 5.000 consultas más realizadas; Oncología Médica, con 4.440 más; Neurología, con 3.200 o Dermatología, con casi 2.000 consultas más respecto a 2023. El número de pruebas diagnósticas experimentó también un importante aumento, ya que se realizaron 68.065 estudios más, lo que suma un total de 2.211.385 pruebas. Es especialmente significativo el número de estudios con resonancia magnética, que han superado los 184.500, los más de 174.000 TAC realizados, 30.626 mamografías o 10.352 estudios del sueño (1.650 más que en 2023). Ayala resaltó que este incremento de la actividad en los hospitales regionales ha sido nuestra respuesta a la demanda generada por la entrada de pacientes y agradeció el esfuerzo e implicación de los profesionales. Datos más altos que antes de la pandemia Asimismo indicó que los datos de actividad de 2024, tanto en cirugía como en consultas hospitalarias y pruebas de diagnóstico, son más altos que en 2019, antes del inicio de la pandemia por Covid. De esta manera, informó de que el año pasado se llevaron a cabo 317.000 pruebas diagnósticas más de las que se realizaron hace 6 años, así como 43.500 consultas externas y 10.600 intervenciones quirúrgicas más. El aumento de la actividad durante 2024 ha permitido que los pacientes de la Región esperen 13 días menos para ser vistos por el especialista en consultas externas y 3 días menos para someterse a una prueba diagnóstica, destacó la directora gerente que añadió que desde el SMS vamos a seguir trabajando para que la atención a los pacientes en nuestra sanidad púbica siga mejorando día a día. Sonido/ Declaraciones de la gerente del Servicio Murciano de Salud, Isabel Ayala, sobre el aumento de la actividad en el SMS durante 2024 [mp3].

El Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica (CBGC), dependiente del Servicio Murciano de Salud (SMS) y ubicado en el hospital Virgen de la Arrixaca, refuerza su posición como referente en el diagnóstico, prevención e investigación de enfermedades de origen genético, entre las que se incluye el cáncer hereditario. Fundado en 1975, ha experimentado un crecimiento continuo, especialmente en los últimos años con la incorporación de nuevas tecnologías de diagnóstico genómico. En 2024, el centro gestionó 12.400 solicitudes de estudios genéticos y genómicos correspondientes a más de 10.000 pacientes. El Consejero de Salud, Juan José Pedreño, expuso hoy en la Asamblea Regional los avances que ha experimentado el Programa de Cribado Neonatal de enfermedades congénitas, que lleva a cabo el Laboratorio de Metabolopatías del CBGC mediante la prueba de talón a todos los recién nacidos de la Región de Murcia y la Ciudad Autónoma de Melilla. Gracias al programa, prácticamente a todos los nacidos en la Región se les realiza un estudio endocrino metabólico muy completo, para evitar o minimizar secuelas importantes en su desarrollo y vida adulta. El Programa de Cribado Neonatal de la Región de Murcia es uno de los más amplios en todo el territorio nacional que alcanza a 44 patologías del metabolismo. En 2024, el CBGC analizó 12.625 muestras de recién nacidos en Murcia y 738 procedentes de Melilla. La Región de Murcia es una de las comunidades que detecta un mayor número de enfermedades en este cribado, que este año se ampliará a la hiperplasia suprarrenal congénita, una afección de origen genético que afecta a las glándulas suprarrenales. También, está previsto ampliar el cribado para incluir la inmunodeficiencia combinada severa, conocida como enfermedad de los niños burbuja, y la atrofia muscular espinal, pruebas que a medio plazo se introducirán en el panel de análisis del centro. En su compromiso con la innovación, el centro ha incorporado este año el estudio de exoma clínico como primera opción en casos de enfermedades raras sin sospecha clínica clara, en beneficio de los pacientes, para llegar a diagnósticos genéticos de precisión y calidad. Con estas iniciativas, el SMS reafirma su compromiso con la excelencia en el diagnóstico genético, la innovación biomédica, la investigación y la mejora continua de la atención sanitaria a las personas con enfermedades genéticas y raras en la Región. Población a la que se dirige el cribado neonatal La población diana del cribado neonatal corresponde a todos los recién nacidos en la Región, en torno a 13.000 anuales, y en la actualidad el programa tiene una cobertura cercana al cien por cien. Se trata un servicio público de indudable valor y, por ello, el Gobierno regional, a través de la Consejería de Salud, tiene como objetivo la mejora continua de este programa mediante la incorporación de los medios humanos y materiales necesarios para mantener la actividad y ampliar el programa, introduciendo la detección de nuevas patologías a medida que se disponga del método analítico correspondiente, precisó el Consejero. En conjunto, y durante la vigencia del programa se han detectado más de 800 positivos de las diversas anomalías del metabolismo, lo que les ha permitido beneficiarse de un tratamiento precoz y reducir en lo posible los trastornos del desarrollo. Entre los objetivos más inmediatos se encuentran la creación de un biobanco de muestras de ADN excedentarias de la prueba del talón, de gran valor para la investigación biomédica, y avanzar en el proyecto para la mejora en la detección precoz y diagnóstico genético de las enfermedades raras en la Región de Murcia, además de seguir impulsando la mejora de la atención de las enfermedades raras en pacientes pediátricos, especialmente en la elaboración del catálogo común de genética del Sistema Nacional de Salud.

La Sección de Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Virgen de la Arrixaca ha formalizado el uso de un estudio del exoma clínico para la mejor detección de enfermedades raras en niños con discapacidad intelectual o anomalías congénitas. Con él se consigue el diagnóstico en menor tiempo y con una única prueba, y, por tanto, el acceso precoz a los tratamientos necesarios. Tras diez años, se ha observado que usar herramienta de evaluación mejora la tasa diagnóstica en estos niños en un 34 por ciento, y ha reducido a la mitad el tiempo del diagnóstico. Además, ha propiciado descenso del número de visitas médicas y de pruebas diagnósticas. El exoma clínico es la parte del ADN que incluye genes que expresan proteínas y que tienen relevancia clínica por su ligamiento a la enfermedad. Este estudio nos permite identificar mutaciones en estos genes y dar respuesta a estos pacientes, sin olvidar que se alivia el impacto económico a las familias, que suelen gastarse unos dos mil euros en la búsqueda de un diagnóstico, explicó el consejero de Salud, Juan José Pedreño. Pedreño y la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, participaron hoy en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). En este acto se hizo entrega de un reconocimiento expreso tanto al hospital Virgen de la Arrixaca como al Centro de Bioquímica por su 50 aniversario, y a cuatro asociaciones ligadas con Enfermedades Raras. La titular de Política Social felicitó al hospital Virgen de la Arrixaca por estar siempre a la vanguardia en investigación y aplicación de terapias innovadoras que permiten dar esperanza y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. También agradeció a las entidades que forman parte de Feder, y a las que el Gobierno regional apoya con la financiación de terapias rehabilitadoras y de servicios para el fomento de su autonomía personal, la labor que están realizando para dar visibilidad a las enfermedades raras y posibilitar la protección social de las personas que las padecen, así como el apoyo tan importante que ofrecen a sus familias. Plan Integral de Enfermedades Raras El titular de Salud recordó que el Programa Integral de Enfermedades Raras (PIER) que está vigente actualmente, se va a prorrogar en 2025 para conseguir el cien por cien de los 178 objetivos previstos. Esto es algo que acordaron tanto la Comisión Técnica como la Comisión Directiva del PIER, apoyados por la Asociación Retina Murcia y D'Genes, pertenecientes a su vez a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó. El PIER contempla cinco líneas estratégicas (epidemiologia, recursos terapéuticos, servicios sociales, formación e investigación) que se encuentran finalizadas o prácticamente finalizadas. Otras, dada su complejidad, se encuentran menos avanzadas, pero con importantes niveles de consecución, como son prevención, educación e información. Además, destacó la importancia de contar con el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) que recopila información de más de 50 fuentes de información, y según el que, hasta fecha, se han identificado 114.288 personas con algún diagnóstico de EERR confirmado o en sospecha, incluyendo fallecidos (30.300 personas) y residentes fuera de la Región. El número de personas vivas y residentes en la Región es de 80.207, lo que constituye el 5,1 por ciento de la población regional. El número de ER en estas personas es de 92.529 (588,6 casos por cada 10.000 habitantes), con una ratio de 1,15 casos por persona, por lo que hay afectados con más de una enfermedad poco frecuente registrada. Declaraciones del consejero de Salud, Juan José Pedreño, y de la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. [mp3]