MurciaSalud
Enfermedades raras
En el ámbito de las enfermedades raras, las más frecuentes son las de origen genético y son pocas las que permiten una prevención de la exposición externa a factores cuya asociación a la aparición de estas enfermedades haya quedado demostrada. En estos casos la prevención primaria se lleva a cabo promoviendo hábitos saludables (evitando la exposición a teratógenos conocidos, como el alcohol, drogas, infecciones, agentes ambientales), en la atención a las mujeres antes de la concepción y en los primeros meses de la gestación. También con el adecuado control de la toma de fármacos y manejo de enfermedades crónicas.
El Programa Integral de Atención a la mujer de la Región de Murcia (PIAM), recoge muchos de los aspectos que integran la prevención primaria de enfermedades raras, así como alertas para detectar cuando una mujer en edad reproductiva pueda estar en riesgo de tener descendencia afecta de una enfermedad rara.
En la Sección de Genética Médica del Servicio de Pediatría del HCUVA se ofrece asesoramiento genético y reproductivo a mujeres y parejas en riesgo de descendencia afecta de enfermedad rara o que ya hayan tenido un hijo afecto por una enfermedad rara y en la Unidad de Reproducción Asistida del HCUVA se llevan a cabo los procesos reproductivos requeridos.

Enlaces:
- Programa Integral de Atención a la mujer de la región de Murcia (PIAM)
- Unidad de Salud Mediambiental Pediátrica del HCUVA.
- Genética medica Murcia [Pendiente de enlace]
- Reproducción HCUVA
- Centro de farmacovigilancia de la region de murcia (CFVRM)
- Servicio de Atención telefónica sobre Teratogenos (SITTE)
- Consulta Salud Ambiental Reproductiva