MurciaSalud
Cuidar y paliar
Los niños con enfermedades crónicas complejas necesitan, según el momento de la enfermedad, la atención sanitaria de forma dinámica en los distintos niveles (atención primaria, hospitalaria, urgencias, domiciliaria y paliativa). El niño puede pasar de un nivel a otro según su evolución y, por tanto, es fundamental la coordinación y comunicación entre todos. En la imagen se representan todos los servicios implicados en la atención a estos niños y los circuitos de derivación.
La URAIP-PECCP (Unidad Regional de Atención Integral del Paciente con Enfermedad Crónica Compleja y Cuidados Paliativos) engloba y coordina los diferentes niveles asistenciales, que son:
- Pediatría de Atención Primaria (AP): todos los pacientes tienen su referente médico y de enfermería en AP en cada una de las nueve áreas de salud:
- Referente médico y de enfermería en área I, II, III, IV, V, VI, VII, VIII y IX.
- Enfermera gestora de casos pediátricos: coordinan todas las actuaciones entre los diferentes niveles.
- una enfermera para las Áreas de salud I, IV, V, VI, VII y IX
- otra enfermera para las Áreas de salud II, III y VIII
- Atención hospitalaria:
- 1 responsable hospitalario en cada uno de los seis hospitales con atención pediátrica de la Región :
- Responsable hospitalario PPECC área I, VI, VII y IX
- responsable hospitalario PPECC área IV
- Responsable hospitalario PPECC área V
- Responsable hospitalario PPECC área III
- Responsable hospitalario PPECC área II
- Responsable hospitalario PPECC área VIII
- 2 unidades de referencia hospitalarias: para los casos más complejos.
- 1 Unidad de referencia PPECC Área I (para las áreas I, III, IV, V, VI, VII y IX)
- 1 Unidad de referencia PPECC Área II (para las áreas II y VIII)
- Atención domiciliaria y Cuidados paliativos: Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos (URHD-CPP). Si el nivel de complejidad es mayor, o ante una descompensación que necesite de atención domiciliaria o cuidados paliativos.
- Servicio de Urgencias y Emergencias del 061: todo el circuito está también coordinado por el servicio de Urgencias y Emergencias 061.
La unidad de patología crónica y complejidad está formada por un equipo de enfermeras gestoras de casos y pediatras que da asistencia en días laborables de 8:00 a 15:00. El contacto con este equipo se puede hacer de forma directa por llamadas o por menajes de texto y correo electrónico con la enfermera gestora. Además, coordinan las actuaciones entre los distintos niveles de atención. En esta unidad realizan las primeras valoraciones clínicas de los niños, las consultas de seguimiento programadas y las consultas de alta resolución.
La enfermera gestora de casos coordina a los diferentes profesionales hospitalarios, elabora los planes de cuidados, gestiona citas, organiza recetas, se encarga del material y el fungible necesario para cada niño, gestiona los traslados a domicilio, trata de evitar duplicidades de citas y pruebas, hace de enlace con atención primaria y la enfermera escolar, facilita la transición a otros servicios y entre las diferentes áreas de salud.
Aquellos niños que por su situación clínica necesiten ingreso hospitalario podrán hacerlo en el hospital más cercano a su domicilio/hospital de referencia donde recibirán el tratamiento necesario y se capacitará a los cuidadores para atender todas las necesidades de los niños.
- Ruta azul: atiende a los niños con domicilios ubicados en el área V Altiplano y área IX Vega alta.
- Ruta rosa: atiende a los niños con domicilios ubicados en el área VI Vega media, área I Murcia/oeste y área VII Murcia/este.
- Ruta amarilla: atiende a los niños con domicilios ubicados en el área IV Noroeste
- Ruta verde: atiende a los niños con domicilios ubicados en el área III Lorca
- Ruta naranja: atiende a los niños con domicilios ubicados en el área II Cartagena y área VIII Mar Menor
La unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos atiende niños con enfermedades crónicas complejas y niños con necesidad de cuidados paliativos. Los profesionales acuden al domicilio familiar los días laborables en horario de mañanas de 8:00 a 15:00 para ofrecer un conjunto de cuidados médicos y de enfermería de rango hospitalario, capacitar a las familias en los cuidados necesarios y facilitar el material sanitario. De esta manera se consigue una mayor autonomía en la familia y permite normalizar la vida del niño con enfermedad crónica compleja y su entorno.
Para los niños que se encuentran en situación de recibir cuidados paliativos, los equipos dan soporte integral en el domicilio del niño manteniendo una atención continua, continuada e individualizada tanto por vía telefónica como de manera presencial las 24 horas del día y los 365 días del año.
