MurciaSalud

Los próximos días 29 y 30 de abril tendrá lugar, en el Pabellón Docente Virgen de la Arrixaca, la II Jornada de Genética, sobre avances en el diagnóstico genético y tratamiento de las enfermedades genéticas y raras. El objetivo de esta segunda jornada, organizada desde el Centro de Bioquímica y Genética Clínica junto con el IMIB-Pascual Parrilla, a través del Colegio Oficial de Biólogos de Murcia, es presentar los últimos avances en las técnicas de diagnóstico genético y genómico de las enfermedades raras, así como la investigación que se está llevando a cabo para la búsqueda de nuevos tratamientos y la confirmación de variantes patogénicas. Contaremos además con la intervención de pacientes afectados por estas enfermedades, quienes compartirán su testimonio. Con esta actividad queremos celebrar además el Día Mundial del ADN (25 abril) y cuenta con la colaboración y el respaldo del CIBERER, la Universidad de Murcia, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitaria, el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y FEDER. Puede descargar el programa completo pulsando en el siguiente enlace: II Jornada de Genética.

El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) ha actualizado sus datos hasta el año 2023, último para el que se dispone de información consolidada. La herramienta disponible, dirigida tanto a profesionales, como a pacientes y a población general, permite una consulta interactiva de los datos. Para cada anualidad proporciona información sobre la incidencia (nuevos casos), prevalencia (casos acumulados) y mortalidad por cualquier causa entre los afectados; su distribución geográfica, según características demográficas y por grandes grupos de enfermedades, así como el grado de discapacidad y de dependencia reconocida en estas personas. También incluye información detallada sobre 39 enfermedades raras seleccionadas. Durante 2023, último año recogido, se detectaron 9.973 nuevos afectados (tasa de incidencia: 36,4 por 10.000 habitantes), un total 80.207 personas (Tasa de prevalencia: 589,9 por 10.000 hab.) y 2.052 fallecidos (tasa de mortalidad: 13,1 por 10.000 hab.) con alguna de estas enfermedades. El 28,8% tenían algún grado de discapacidad reconocido y el 9,2% la dependencia. Mas información en www.murciasalud.es/sier

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